9 de abril de 2018

Participa en este cuestionario del CIBERER

Desde el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER), centro público estatal dependiente del Instituto de Salud III (ISCIII), estamos realizando un estudio sobre la situación actual de las asociaciones de pacientes en relación a la investigación en enfermedades raras.

Este estudio además se enmarca dentro de las acciones del Consejo Asesor de Paciente del CIBERER. Si fuera tan amable de responder unas preguntas, solo le llevará unos minutos. Le garantizamos el más absoluto anonimato y secreto de sus respuestas en cumplimiento de las leyes de secreto estadístico y protección de datos de carácter personal.

Sus respuestas nos serán de gran utilidad, ya que del análisis de esta encuesta podremos priorizar la puesta en marcha de acciones futuras que sean de interés para las asociaciones.

El acceso a la encuesta se encuentra disponible en el siguiente enlace: https://goo.gl/kCGmx3
También tiene disponible la encuesta en Word en el documento adjunto por si prefiere contestarla en ese formato. 


Muchas gracias por la colaboración de los socios y socias de ASANOL.

Cuestionario sobre Ajuste psicológico

Os hacemos llegar la petición de colaborar con el socio Carlos Piñero Herrera, en una prueba sobre ajuste psicológico en personas afectadas por NOHL, que es necesaria para la culminación de sus estudios de Grado de Psicología y para todas las personas que formamos ASANOL.

Cuestionario sobre Ajuste psicológico

Con esta prueba,se pretende medir el nivel de ajuste psicológico que existe entre la población de afectados de LOHN de ASANOL, y con lo cual, decidir si es pertinente realizar un programa de intervención para mejorar dichos niveles de ajuste psicológico.

El ajuste psicológico, se corresponde con la conciencia que tenemos de nuestras capacidades y limitaciones, y lo felices que somos con ellos.

Esta prueba consta de tres cuestionarios: Escala de ajuste de Nottingham (NAS), Cuestionario Tarragona de ansiedad para ciegos (CTAC) y el Twenty Statements Test (TST).

Además, previamente, se pasarán una serie de preguntas sobre información general.

Con esta prueba no sólo me ayudas a mí con mi última asignatura del Grado de Psicología de la Universidad de Sevilla, sino que este estudio puede llegar a ser muy útil para comprobar el nivel de ajuste psicológico que existe en nuestra asociación, además de comprobar si es pertinente realizar un programa de intervención para mejorar el ajuste psicológico de los afectados de LOHN. Aprovéchalo, puede ser muy útil para ti.

Esta prueba sólo te requerirá unos minutos. Las respuestas no son correctas o incorrectas, sólo se trata de ser sincero o sincera. Las respuestas sólo se usarán de forma totalmente anónima, y exclusivamente para fines científicos. Pido disculpas por estar redactadas las preguntas y afirmaciones sólo en masculino, pero así hicieron la adaptación de las pruebas al castellano. Le agradezco de antemano la ayuda que me estás prestando a mí, y a ASANOL.

Respondiendo a este cuestionario, señalas que aceptas participar en esta investigación.





25 de febrero de 2018

Estudio microvascular de la neuropatía óptica hereditaria de Leber mediante OCT swept source

Como ya se adelantó en un email anterior, la Asociación ha impulsado un estudio en el Instituto Catalán de Retina de Barcelona (C/ Pau Alcover, 67) dirigido por la Dra. Lorena Castillo Campillo. 

El título "Estudio microvascular de la neuropatía óptica hereditaria de Leber mediante OCT swept source", descrito en detalle en el adjunto. 

Se trata de realizar una OCT a portadores (mujeres y hombres) y a aquellos que hayan desarrollado la enfermedad. 

Pueden incluirse también niños que cumplan alguna de las dos premisas anteriores. 

Para poder solicitar ser incluidos deben cumplirse los siguientes criterios:
  • Tener diagnóstico genético de mutación causante de LHON
  • Haber manifestado voluntariedad expresa de participar (consentimiento informado firmado). El consentimiento se firmará en Barcelona, pero la información aparece en el adjunto.
  • No tener más de 5 dioptrías de miopía o hipermetropía ni más de 3 de astigmatismo
  • No tener enfermedades de retina o nervio óptico diferentes a la LHON
  • No tener una enfermedad general que pueda afectar al árbol vascular (diabetes con afectación de la retina, hipertensión mal controlada, enfermedades clasificadas como "vasculitis sistémicas"...)

Si estás interesado en participar de esta investigación y cumples con los criterios previstos, deberás rellenar las fechas de preferencia en el siguiente enlace: https://doodle.com/poll/yffffzxkahd5fvc8

Incluid por favor el nombre de cada paciente y el email entre paréntesis. 

Los ocho primeros en seleccionar una fecha específica serán los elegidos. 

La Asociación trasladará a la agencia de viajes Meeting Pharma los teléfonos de contacto y el día correspondiente para que les adquieran el viaje de ida y vuelta y una noche de hotel a cada participante. 

Los acompañantes, dietas y otros traslados tales como taxis o buses urbanos, no serán cubiertos por la ayuda.

Para cualquier duda, por favor, contactad con Pedro Luengo en presidencia@asanol.com, o bien en su teléfono 647919581. 

Evitad contactar con la trabajadora social Melisa Rodríguez.

24 de enero de 2018

ASANOL en la segunda reunión de ONERO

El pasado 22 de enero, ASANOL participó  en la segunda reunión de ONERO, Observatorio Nacional de Enfermedades Raras Oculares, que tuvo lugar en Madrid en la sede del Instituto Ramón Castroviejo. 

Participaron 22 asociaciones de pacientes de enfermedades oculares minoritarias con la asistencia técnica del director del Instituto, el Dr. Ramírez y miembros del Ciberer y del Registro del Hospital Carlos III de Madrid. 

En esta sesión de trabajo, se decidió formalizar el Observatorio como  asociación con el objetivo de fomentar e impulsar un registro nacional de enfermedades raras oculares ya que se constata por la comunidad científica la ineficacia del actual registro del Carlos III y la demanda cada vez más creciente d este tipo de registros de cara a nuevos ensayos clínicos y reclutamiento de  pacientes  bien diagnosticados. 

Se  aprobaron una serie de comisiones de trabajo para formular los estatutos del Observatorio que serán aprobados por la asamblea formada por todas las asociaciones presentes, en el próximo mes de junio.

Esta iniciativa está promovida por Acción Visión España de la que ASANOL forma parte a la que se  han ido  adhiriendo otras asociaciones debido a la importancia del proyecto.

17 de enero de 2018

Inscripción en el Encuentro de Familias de LHON. Ciudad Real (Marzo, 2018)

Inscríbete ya en el próximo encuentro de familias y afectados por la Neuropatía Óptica Hereditaria de Leber, que organizamos en Ciudad Real. 

Allí podrás conocer a muchos casos de esta enfermedad, aprender nuevas herramientas para tu vida diaria, aprender de profesionales de la psicología, la tiflotecnología, el trabajo social, etc.

No esperes a confirmar el último detalle de tu agenda y rellena el formulario. 

Si tienes cualquier problema, llama a la asociación y te ayudaremos.

Formulario de inscripción

Toda la información sobre el encuentro