Zaragoza acoge a más de 150 asistentes en el IV encuentro científico de ASANOL

El evento, celebrado en la ciudad maña el fin de semana del 12 al 14 de mayo, registró un nuevo récord de público y volvió a confirmar el buen estado de forma de la asociación española contra la atrofia del nervio óptico de Leber


Antes de comenzar con aspectos técnicos u otros detalles de la reunión, nos sentimos en la obligación de felicitar a los afectados, Junta Directiva, expositores, familiares, colaboradores y demás asistentes que se acercaron a la capital de Aragón para participar en un nuevo encuentro de ASANOL. Se logró, y ya van unos cuantos, que otro más, lograra gran éxito; tanto de afluencia de público, como por la calidad de sus invitados. Sentimos que pueda sonar repetitivo insistir sobre lo triunfante de estas reuniones, pero creemos que esta organización, que aún posee pocos años de vida y está en expansión, tiene que celebrar, antes de nada, este hecho. Y que no deje de crecer. 

Centrándonos en los días de celebración del evento, comencemos con el viernes. Desde primera hora (hubo algunos que llegaron el miércoles y jueves), arribaban los participantes a Zaragoza desde muchos puntos de España. Era tiempo de saludos y abrazos y contarnos qué tal fueron los meses desde el encuentro de octubre de Burgos. El Hotel Oriente fue el gran testigo de estos momentos. Con ganas de que llegara el sábado, el viernes se fue apagando debido a que había que madrugar para estar bien puntuales, (09:00 horas) en el Aula Magna del Paraninfo de la Universidad de Zaragoza. 

Allí, Julio Montoya; coordinador científico del programa y Pedro Luego; presidente de ASANOL, dieron por iniciado el evento y ofrecieron una cálida bienvenida a los concurrentes. Comenzó el mismo Montoya, quien bajo el título ‘Estudio de las enfermedades mitocondriales: nuestra experiencia con LHON’, destacó que “hay mucho por investigar” porque “un gran porcentaje de pacientes que presentan estas mutaciones, ni tienen antecedentes familiares ni de la enfermedad”. Avisó que la “presencia” de estrógenos en mujeres “protege la aparición” de la enfermedad e informó que se “debe continuar confiando” porque “las compañías farmacológicas investigan mucho en enfermedades mitocondriales”. 

Marisol Corral-Debrinsky de la Pierre and Marie CurieUniversity (París) habló de los “estudios independientes” que se realizan a pacientes de LHON desde 2014. Algo esperanzador y positivo, ya que toda investigación es necesaria. Añadió que se dedican al “estudio” de las fibras ópticas de los afectados y confirmó que continuarán trabajando para encontrar soluciones. Como Thomas Klopstock, de la Universidad de Múnich quién fue más allá y conferenció sobre la Idebenona: “es un antioxidante importante”. El germano alertó que fumar y beber “no se debe” y que el citado fármaco es algo que “ha funcionado”. “Se ha demostrado en ratones; ayudó a mejorar y promueve recuperación de la visión. Esto sucedió antes en el ojo derecho que en el izquierdo. Logra mejor agudeza visual”. Klopstock finalizó muy claro: “hay que tener paciencia y es un medicamento caro, pero se pueden ver resultados a partir del sexto mes”. 

También de la Universidad de Múnich, lugar de gran referencia, ya que confirmaron que se atienden a más de 200 familias afectadas, Claudia Catarino, bajo el título ‘Estado actual y plazos de la neuropatía óptica de Leber’, entre otras cosas insistió de los “factores de riesgo”: “Evitemos fumar, beber alcohol y muy importante, las drogas. Es fundamental no abusar de éstos porque son muy dañinos”. Por último, Lorena Castillo Campillo, del Institut Catalá de Retina y bajo el título ‘LHON. Situación actual en España’, informó que es la “única” enfermedad neurológica que se puede estudiar “solo asomándonos al ojo”. Castillo señaló que en España con la Idebenonatenemos un “vacío” legal: “Su coste es alto y no hay dinero; hay un déficit muy importante. Tenemos un reto muy grande en nuestro país, la importancia de la terapia génica es clave”, abundó. 

Se hicieron cortas las exposiciones. Grandes temas y mejores ponentes acompañaron la intensa mañana zaragozana. Era el turno del almuerzo y reunirnos de forma más amena alrededor de una mesa. Tras éste, mesa redonda: pacientes y familias pudieron preguntar y solventar dudas a Julio Montoya, Marisol Corral-Debrinsky, Claudia Catarino y Lorena Castillo. Este momento de la tarde, aunque ya se llevasen varias horas en el Aula Magna del Paraninfo de la Universidad de Zaragoza es fundamental para hablar de tú a tú con los expertos y resolver cuestiones más particulares. Como la Asamblea General Ordinaria, que clausuró el evento, donde la Junta Directiva de ASANOL se reunió para debatir aspectos internos y hacer balance de la provechosa jornada que se acababa de desarrollar. 

Llegada la tarde-noche tocó disfrutar de la ciudad, compartir una merecida cena y hacer grupo. Algo que quedó otra vez patente en las calles de Zaragoza y que es necesario para el perfecto funcionamiento de ASANOL. Como el domingo, donde diversas opciones de visitas turísticas completaron un gran fin de semana. Pasó rápido, pero como el tiempo transcurre demasiado deprisa, en unos meses, la asociación se juntará de nuevo. Para seguir apoyándonos. Para conseguir soluciones. Para disfrutar de estos eventos. ASANOL está muy viva.

PRESENTACION OFICIAL DE LA ICARRERA POPULAR EN FAVOR DE ASANOL

El pasado 18 de mayo tuvo lugar en un céntrico hotel de Irún la presentación oficial de la I carrera popular en favor de nuestra Asociación. Tendrá lugar el 4 de junio en dicha ciudad Vasca, 6,8 kilómetros por las afueras  de Irún.  Con la presencia de Autoridades Locales, medios de comunicación, patrocinadores y corrredores, nuestro socio afectado Javier Placeres comentó las características de la carrera, su recorrido y el caracter popular de la misma, se pretende una jornada festiva en la que todos los corredores tengan un pequeño etalle y se dé la máxima visibilidad a nuestra Asociación. El Vocal de la Junta Directiva Ignacio Muela comentó los objetivos y fines de ASANOL, contestando a diversas preguntas sobre la patología y  sus consecuencias.

                Desde la Junta Directiva animamos nuevamente a todos  los socios y  amigos a participar en esta I carrera popular, este tipo de eventos son muy populares entre las Asociaciones y ONGs para dar visibilidad a  sus objetivos y la captación de fondos que no es menos importante. El caracter festivo de la jornada está garantizado por la organización del evento Entre todos tenemos que dar la máxima difusión para su éxito final..


Carrera ASANOL de Irun

Inscríbete en nuestra Carrera Asanol de Irun. Corre el 4 de junio! http://www.kirolprobak.com/competicion_ficha.php?id=1873

ASANOL EN JORNADA SOBRE DESIGNACION Y DESARROLLO DE MEDICAMENTOS HUERFANOS


                El pasado 27 de abril, ASANOL participó en una interesante jornada sobre designación y desarrollo de  medicamentos huérfanos, celebrada en Madrid en el Hospital Universitario Niño  Jesús organizada por Ciberer y Feder, entre otras Instituciones.

                En la primera parte se abordó el proceso de designación  de un medicamento como huérfano y las fases que debe seguir para ser catalogado como tal por la EMA, Agencia Europea del medicamento. El Dr. Torrent-Farnell, Presidente del Comité científico Asesor externo del CIBERER, indicó que hasta la fecha, la EMA ha  designado entorno a 1800   medicamentos  huérfanos de los que tan sólo 129 han sido autorizados para su comercialización en la UE. Se estima según la agenda 20 20 en vigor que para el año 2020,  200 enfermedades raras tengan algún tipo de tratamiento paliativo de acuerdo con las investigaciones en marcha en estos momentos. D. Julián Isla, Presidente de la Asociación Dravet Syndrome Foundation, explicó cómo se ha incorporado a los pacientes en estos procesos. Para ello, indicó la importancia de las Asociaciones de pacientes, el Registro e información  cara a los procesos de designación y autoriczación y su propia experiencia personal como miembro del COMP,  Commite for Orphan Midicinal Products de la EMA en representaicón de los pacientes de la UE. 

                En la segunda parte, se trató el tema del acceso de estos fármacos a los pacientes. El Dr. Cesar Hernandez, Jefe del Departamento de  medicamentos de uso humano de la Agencia Espaañola del Medicamento, manifestó la importancia de realizar de forma rigurosa los procesos de  designación y autorización para que el fármaco llegue con las máximas garantías de calidad y fiabilidad a los pacientes, sin dar falsas expectativas que en muchas ocasion es se producen.  Posteriormente, diversos representantes de la industria farmacéutica indicaron la importancia de la investigación en estos procesos, los distitnos tipos de financiación de proyectos en la UE establecidos  en la actualidad, la importancia de la colaboración edntre pacientes, administraciones e industria, el  apoyo de las distintas Agencias de Medicamentos, en definitiva, la necesidad de aunar voluntades para que los fármacos para ER lleguen a los pacientes con las máximas garantías de éxito.

Asanol obtiene la declaración de Utilidad Pública

La asociación ASANOL ha sido declarada por el ministerio de Utilidad Publica. Esto implica interesantes beneficios para los que realicen aportaciones a la entidad, facilitando la obtención de fondos. Es el final de un largo proceso de perfeccionamiento de Tesorería y Secretaria que va en beneficio de todos.


En breve, los socios recibirán un email donde encontrarán información relativa a los trámites para beneficiarse fiscalmente de sus aportaciones y donaciones.

Asanol y la atrofia de nervio óptico de Leber en el Pregón de la Semana Santa de Sevilla

Viendo la Semana Santa de Sevilla como #LHON gracias a nuestro anterior presidente Manolo Lara elcorreoweb.es/movil/maspasio… 

Asanol en el Parlamento de Andalucía


















ASANOL, representada por Carmen Lara, vocal de la junta directiva de la entidad, y Nazaret Pareja, psicóloga de la misma, estuvo presente en la celebración del Acto Institucional por el Día Mundial de las Enfermedades Raras en el Parlamento de Andalucía, el 13 de marzo de 2017.

Aspectos destacados del Acto Institucional:

• Diseño de una comisión mixta Congreso-Senado permanente sobre las llamadas enfermedades raras con el objetivo de enfrentar, desde las políticas públicas sanitarias, de forma "integral y coordinada", la problemática de estas patologías, para mejorar la vida de los pacientes afectados por estas enfermedades y la de sus familiares y para dar visibilidad a la labor de las asociaciones, a través del apoyo institucional. (Juan Pablo Durán Sánchez, presidente del Parlamento de Andalucía).
• Importancia de la revisión y actualización del Plan de Atención Integral en Enfermedades Raras y la necesidad de fortalecer los servicios sanitarios, sociales y de educación para las personas que padecen enfermedades poco frecuentes y sus familias. (Manuel Pérez Fernándezpresidente del Real e Ilustre Colegio Oficial de Farmacéuticos de la Provincia de Sevilla y presidente de Mehuer).
• Garantizar el tratamiento en todas las CCAA, que sea equitativo el acceso a los medicamentos huérfanos independientemente de la comunidad autónoma a la que se pertenezca, y que se autoricen en España los 95 medicamentos huérfanos que, actualmente, se comercializan en Europa. (Juan Carrión, presidente de FEDER).
• Necesidad de investigación en enfermedades raras, la creación de centros de referencias, la disminución de tiempo para acceder al diagnóstico, la centralización del tratamiento farmacológico y la eliminación de burocracia para llevar a cabo un ensayo clínico. Importancia del apoyo psicológico, tanto para ellos como para sus familiares, durante el proceso de búsqueda del diagnóstico y su impacto, la peregrinación de especialistas y el día a día con la enfermedad. (Pablo y Aurora, afectados de una enfermedad poco frecuente).
• Coordinación entre las diferentes consejerías para el fomento de la investigación en enfermedades poco frecuentes. (Gema Esteban Bueno, delegada autonómica de FEDER).
• Importancia vital de una investigación tanto en el ámbito sanitario como social. FEDER y las asociaciones de personas afectadas por EERR y sus familias han de reivindicar y exigir a las administraciones sus derechos como ciudadanos. (María José Sánchez Rubio, consejera de Igualdad y Políticas Sociales de la Junta de Andalucía).
• Compromiso de la Junta para garantizar la equidad en el acceso a los avances que se generen. El objetivo de la consejería de Salud es desarrollar la medicina personalizada, ofrecer un diagnóstico precoz para así disminuir el peregrinaje, formar a los médicos de familia en EERR y garantizar la igualdad de oportunidades. (Aquilino Alonso, consejero de Salud de la Junta de Andalucía).

Grupo de Ayuda Mutua para Madres y "futuras madres". Abierto el plazo

El Servicio de Atención Psicológica de ASANOL ha diseñado un espacio compartido para las personas afectadas y sus familias. Este espacio, denominado Grupo de Ayuda Mutua (GAM), tiene como objetivo fomentar el intercambio de experiencias, emociones y necesidades; favorecer la adquisición de estrategias de afrontamiento ante situaciones difíciles, así como potenciar el desarrollo de los aspectos socio-afectivos del grupo. Los Grupos de Ayuda Mutua son pequeños grupos de personas movidos por la necesidad de dar respuesta o encontrar una solución a un problemacompartido por todos ellos, de afrontar y superar una misma situación conflictiva, o de lograr cambios personales y/o sociales.

Con este proyecto ASANOL pretende potenciar la comunicación a través de la creación de sistemas de apoyo, soporte y comprensión. Los primeros GAM han sido diseñados para mujeres portadoras, con los siguientes subgrupos:

1) Grupo de Ayuda Mutua para madres

2) Grupo de Ayuda Mutua para futuras y/o no madres

El GAM comienza en el mes de abril. Se realiza a través de una plataforma de videollamada online, con periodicidad y tiempo estipulado.

Para participar en el GAM puedes hacerlo desde el enlace aportado

https://goo.gl/forms/KZh89vSBsQTR4AHj2 , enviando un correo electrónico a

asanolpsicologia@gmail.com o llamando al 633.103.320 / 955.473.421 en horario de mañana. La inscripción está abierta hasta el comienzo de la actividad.

ASANOL EN EL ACTO OFICIAL DEL DIA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS

El pasado 28 de febrero tuvo lugar el día mundial de las Enfermedades Raras  y con tal motivo, dos días después, el 2 de marzo se celebró el acto oficial en Madrid, en el Auditorio del Museo del Prado. Como en años anteriores, nuestra asociación estuvo presente en este evento de tanta trascendencia por la importancia de las personalidades públicas y del movimiento asociativo presentes.
Se inició el acto con  el emotivo testimonio de dos madres con hijos afectados de ER, su peregrinación hasta dar con el diagnóstico adecuado, la búsqueda de tratamiento, la financiación para investigación, la creación de asociaciones de afectados, la búsqueda incansable de mejora de la calidad de vida de sus hijos. Este año el  lema de la jornada era "La investigación es nuestra esperanza" y con tal motivo, D, Jesús Fernández Crespo, Director del Instituto de Salud Carlos III  informó sobre la situación de la investigación en España, sus avances en los últimos años y la buena calidad de los proyectos en marcha. Dña. Dolores Montserrat, Ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad mostró la importancia del movimiento asociativo, la implicación de todas las autoridades  públicas en las reivindicaciones del sector y su implicación personal con FEDER. Los representantes de FEDER, Juan Carrión y Alba Ancochea manifestaron la importancia de la Investigación, lema de la jornada de este año, la necesidad de mayor apoyo público y privado a través de una nueva ley de mecenazgo, la complicidad de todo el sector sanitario y farmacéutico con las ER. Se han realizado muchos avances pero queda sin duda mucho por hacer. Finalizó el acto con la intervención de  su Majestad la Reina Dña. Leticia, que reiteró su compromiso con las enfermedades raras, su apoyo y comprensión hacia afectados  y sus familias.
 

Conclusiones VIII Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras.

"Enfermedades Raras, un compromiso en Red"

1. La particular vulnerabilidad de los pacientes con EERR requiere que la autoridades sanitarias asuman una mayor proactividad para impedir la promoción comercial, distribución y venta de productos milagro y otros con escaso beneficio clínico, para evitar generar falsas expectativas de curación en los pacientes y cuidadores.

2. La financiación pública y privada de la investigación debe ser transparente y justificada. Es importante conocer los éxitos y los fracasos para poder seguir avanzando. Todos los pacientes requieren una sensibilidad única por parte de la sociedad civil y de las autoridades sanitarias.

3. Persiste una significativa desigualdad efectiva en el acceso real a los tratamiento de las EERR. Es preciso un esfuerzo especial para revertir esta situación.

4. El peregrinaje permanente en busca de un diagnóstico y tratamiento de los pacientes que aún no lo tienen, exige promover iniciativas encaminadas a interrelacionar investigadores y profesionales sanitarios en torno al estudio coordinado y compartido de pacientes no diagnosticados.

5. La futura adaptación de todos los registros existentes a mecanismos modernos e interoperables, junto a las garantías éticas y empoderamiento de los pacientes, será la clave de la aplicación eficiente de los resultados en investigación.

6. Las asociaciones de pacientes con EERR deben participar en el diseño y promoción de ensayos clínicos para adaptarlos a las condiciones reales. Los plazos exigidos por la investigación clínica deben ser convenientemente explicados a los pacientes y cuidadores a fin de favorecer la colaboración y coordinación.

7. Las asociaciones de pacientes con EERR deben adquirir la importancia ejecutiva y organizativa, participando dentro de la estructura oficial y científica, con el fin de atender a las necesidades de este colectivo y servir de comunicación con los pacientes para proporcionarles información rigurosa.

8. El Pacto por la Sanidad debería ser sustanciado con acciones ejecutivas concretas.

ASANOL en X Curso de Actualización en Neuro-oftalmología


Los días 17 y 18 de febrero de 2017, se celebró en el Salón de Actos del Hospital Ramón y Cajal de Madrid el X Curso de Actualización en Neuro - Oftalmología, organizado por el Servicio de Oftalmología del citado Hospital.



ASANOL estuvo representado por la presencia de dos miembros de la Junta Directiva (Vice -  presidente y Tesorero), así como con la participación como ponentes de dos miembros de su Comité Científico (Dras Carmen Ayuso y Lorena Castillo). Este evento ha sido el primero de los Cursos de Actualización realizados hasta ahora, en los que se trató puntualmente de LHON y su problemática.



El Curso contó con un amplio auditorio de profesionales médicos (más de 300  el citado Salón de Actos), con una amplia representación de profesionales jóvenes que siguieron con enorme interés las ponencias sobre LHON (Genética, Medios Diagnósticos y Actualidad en la terapéutica aplicada al LHON, en especial la terapia génica).



Representó, sin duda para los socios de ASANOL  que asistieron al evento, una gran satisfacción al detectarse la relevancia y beneficios  que se están adquiriendo en el manejo de LHON por parte de los profesionales médicos implicados en esta patología,   que redundaran en una progresiva mejor asistencia integral a los enfermos con LHON.


En resumen, todo lo expuesto se traduce sin duda en UNA GRAN ESPERANZA DE FUTURO para los afectos y portadores de LHON.

Ensayo Reverse de Gensight cierra la selección de candidatos

Según informa el laboratorio Gensight, hoy se ha completado el número de pacientes requeridos en la fase III del ensayo Reverse. 36 pacientes de Europa, EEUU y España han sido tratados con este tratamiento experimental y los resultados se esperan para el primer trimestre de 2018.

El ensayo Rescue, que incluye pacientes que han debutado dentro de los seis meses anteriores, aún sigue abierto, por lo que se solicita a los nuevos afectados se pongan en contacto con la asociación urgentemente.

Para más información en inglés ver http://www.businesswire.com/news/home/20170220005619/en/GenSight-Biologics-Completes-Enrollment-REVERSE-Phase-III

La investigación es nuestra esperanza

Con motivo de la campaña "La investigación es nuestra esperanza", promovida por FEDER, os animamos a participar en ella de una manera muy sencilla: hacer una fotografía con el signo de RED, subirla a la web https://diamundial.enfermedades-raras.org/somosfeder/ y compartirla en las redes sociales con el hastag #SOMOSFEDER

 

Entre todas las personas y las asociaciones participantes, FEDER, diseñará un mosaico para dar visibilidad a la campaña “La investigación es nuestra esperanza”.

Podéis enviarnos vuestras fotos, para subirla de manera colectiva con el logotipo de Asanol, o podéis subirla vosotros de manera individual, a la web de la campaña.

 

La visibilidad y sensibilización de las enfermedades poco frecuentes y el traslado de las prioridades de éstas, tanto a los organismos públicos/privados como a la población en general, es una labor conjunta entre las asociaciones de enfermedades raras. Por ello, Asanol se suma a la campaña haciendo visible nuestra patología y nuestro compromiso con la promoción de la investigación.

IV ENCUENTRO CIENTÍFICO SOBRE ATROFIA DE NERVIO ÓPTICO DE LEBER

Estimados socios

Como se ha informado con anterioridad, este año tenemos una importante cita en el marco del IV ENCUENTRO CIENTÍFICO SOBRE ATROFIA DE NERVIO ÓPTICO DE LEBER que tendrá lugar en Zaragoza, el 13 de mayo de 2017. En archivo adjunto encontrará el Programa del mismo.


A continuación, se presenta la información necesaria para organizar su asistencia.


  1. Preinscripción

A continuación, se facilita el enlace al formulario online de preinscripción para el Encuentro de Zaragoza, en el que se mostrará el interés en asistir al Encuentro. Esta herramienta es fundamental para la organización del mismo.

Se debe rellenar un formulario de preinscripción por cada persona interesada en asistir. No posibilita inscripciones grupales. La fecha límite de entrega del formulario es el 20 de febrero de 2017.


Enlace del formulario online de preinscripción: 

https://goo.gl/forms/aVHKwTB3SPp26cmi1


 

  1. Inscripciones:

El proceso de inscripción se realizará entre el 25 de febrero y el 15 de marzo. A todas aquellas personas que hayan rellenado el formulario de preinscripción, se les enviará un correo electrónico con las instrucciones detalladas de como formalizar la inscripción.

Dicha formalización conllevará la previa transferencia bancaria a la cuenta de la asociación de los costes correspondientes (noches de hotel si fuera el caso, etc.) tal y como se le informará detalladamente llegado el momento.

Aquellas personas que quieran formalizar su inscripción, sin haber llevado a cabo la preinscripción, deben saber que solo podrán hacerlo en función de la disponibilidad de plazas y que las personas preinscritas tendrán prioridad en aspectos como la asignación de habitaciones, equipos de traducción y acceso al Programa de ayudas económicas para la asistencia al Encuentro, entre otros.


3.      Transporte

La mejor combinación con Zaragoza es el tren. Por ello, ASANOL ha firmado un convenio con RENFE para que se ofrezca un descuento del 30 % a todos los que utilicen los trenes con destino o procedencia Zaragoza entre los días 10 y 15 de mayo. Se trata de un código que hay que introducir durante el proceso de compra. Una vez adquiridos, este código no volverá a tener validez. 

Renfe aún no ha facilitado el código, que debe estar plenamente disponible para el inicio del proceso de inscripción.


4.      Encuentro:

El encuentro se celebrará en el Aula Magna del Rectorado de la Universidad de Zaragoza, Pza. Basilio Paraíso, 4, 50005, Zaragoza.


5.      Alojamiento:

Como en anteriores ocasiones, ASANOL ha negociado con dos hoteles precios competitivos para los asistentes. En contra de lo que ocurrió en otros eventos, en esta ocasión todo ha tenido que centralizarse en la asociación. La reserva la ha hecho ASANOL, y por tanto, es ésta la que se encargará de realizar el pago. 


Los que estén interesados en ocupar alguna habitación de estos hoteles, tendrán que hacer el ingreso correspondiente a la cuenta de la asociación, entre el 25 de febrero y el 15 de marzo, enviando además un correo electrónico. No es necesario incluir el comprobante del pago. Antes de realizar dicha transferencia se obliga a confirmar con la asociación que siguen existiendo habitaciones libres. La asignación de habitaciones y hoteles se hará por estricto orden de llegada de las transferencias a la cuenta de la asociación. 


Como se dijo antes, se le ampliará información sobre este proceso, una vez que recibamos su respuesta al formulario de preinscripción.


La política de cancelación de reservas, será la misma que la ofrecida por los hoteles. 45 días antes del inicio de la estadía se devolverá el 80% del importe total. En las 48 horas previas no serán posibles devoluciones. En caso de que exista un sustituto, se podrá solicitar al hotel modificar el nombre de la habitación.

Los hoteles referidos son: 

Hotel Oriente  http://www.hotel-oriente.com/

ASANOL ha bloqueado 25 habitaciones dobles, ya que estas pueden convertirse en dobles con uso individual, y según un primer contacto con el hotel, también en triples. Los precios fijados por noche son los siguientes:

- Doble: 64€ alojamiento y desayuno

- Doble uso individual: 58€ alojamiento y desayuno

- Triple: 91.20€ alojamiento y desayuno

 

           Zaragoza Hostel http://behostels.com/es/zaragoza/

           ASANOL no ha cerrado ninguna habitación aún, a la espera de

           los   resultados de la preinscripción.

          - Dormitorios de 12 camas baños compartidos   14,60.-€

          - Dormitorios de 10 – 8 cama baños compartidos 16,90.-€

          - Dormitorios de 6 camas baños compartidos 17,90.-€

          - Dormitorios de 4 camas baños compartidos 18,90.-€

          (Precio por persona y noche en Alojamiento y desayuno)

 

6.      Almuerzo conjunto (13 de mayo)

El almuerzo del día sábado 13 de mayo se realizará en las dependencias del rectorado de la Universidad de Zaragoza, y concretamente en la sala Aimar y Borbón. Se trata de un menú concertado con el catering del establecimiento, con dos platos y postre. Por acuerdo unánime de la Junta Directiva, será la asociación la que se haga cargo del coste de la misma. El menú concertado con el catering es el siguiente:

   Primer plato: Cogollos con salsa de anchoas, atún y pimientos asados

   Segundo (a elegir entre): 

   - Taquitos de atún con orio de verduritas y tabulé de garbanzos

  - Codillo de cerdo lacado con cerveza negra, puré de manzana y frutos rojos

   Postre: Cremoso de chocolate con sal, aceite de oliva y vela de pan.


7.      Traducción simultánea

La traducción simultánea inglés-español estará disponible para todos los asistentes que lo soliciten durante la sesión matutina. Será realizada por la empresa DelRío por personal especializado, para garantizar una correcta recepción de la información. Durante la sesión vespertina la traducción se hará por personal no profesional, habida cuenta del carácter más informal del acto.

 

8.      Actividad turística. Domingo, 14 de mayo.

  ún por determinar.

 

9.      Programa de ayudas para la asistencia al Encuentro Científico Zaragoza 2017 de personas y familias afectadas.

La intención de ASANOL es poder ayudar a aquellas personas y familias afectadas interesadas a acudir a este evento, pero con dificultades para hacerlo por cuestiones económicas. Para ello tras el estudio correspondiente, se realizará una propuesta de ayuda económica en materia de transporte y alojamiento, para aquellos casos de asociados que lo soliciten y/o se identifiquen. 


Esperando que esta información sea de su interés y utilidad, reciba un cordial saludo.


Junta Directiva de ASANOL