Monumentos en verde por las enfermedades mitocondriales

Desde Asanol nos hacemos eco de esta interesante iniciativa:

Madrid, 21 de agosto de 2017.- AEPMI, la Asociación de Enfermos de Patología Mitocondrial, está organizando  junto con otras asociaciones de enfermedades mitocondriales de todo el mundo, 'Light Up For Mito', o “Ilumina por las mitocondriales”, una iniciativa de sensibilización que será punto de partida de la Semana Mundial de Concienciación de las Enfermedades Mitocondriales, que tendrá lugar del 16 al 23 de septiembre.
Esta enfermedad, poco frecuente, se hizo reciente y tristemente conocida en todo el mundo por el caso del pequeño Charlie Gard.
AEPMI se suma así a esta actividad puesta en marcha por la organización International Mito Patients (IMP), de la que es miembro, y que promueve la investigación de la enfermedad y la ayuda a los afectados en todo el mundo. La campaña 'Light Up For Mito', se realizará con la iluminación en verde, el color internacional de la enfermedad mitocondrial, en distintos lugares del planeta, para conseguir, por lo menos, 55 puntos de referencia con los que conmemorar el 55 aniversario del primer diagnóstico de enfermedad mitocondrial, que se produjo en 1962.
Para superar el Récord Guinness, al menos 38 monumentos deben estar encendidos durante al menos diez minutos durante el período de 24 horas, algo que se espera que se consiga sobradamente, pues está previsto que se iluminen, hasta el momento, más de 70 sitios. El evento comenzará el 16 de septiembre.
España será el segundo país después de Australia, que ilumine más monumentos y edificios oficiales, y por el momento se mostrarán en verde lugares de Alcalá de Henares, Badajoz, Barakaldo, Barcelona, Bilbao, Burgos, Cádiz, Madrid, Mallorca o Portugalete. Simultáneamente, se van a iluminar monumentos de Australia, EE.UU., Canadá, Italia, Reino Unido, Alemania y Países Bajos. Las Cataratas del Niágara y el Coliseo son sólo algunos de los lugares de interés que participan en Light Up for Mito fuera de nuestro país.

¿Qué es Light Up for Mito? 

El evento, que tendrá lugar el 16 de septiembre, consistirá en una acción conjunta de las asociaciones de pacientes de todo el mundo, para iluminar en verde diferentes monumentos del planeta, y dará inicio a la Semana Mundial de Concienciación sobre las Enfermedades Mitocondriales (17-23 de septiembre). La iniciativa está pensada para batir el Récord Guinness con el mayor número de puntos de referencia iluminados en un periodo de 24 horas.

¿Cuándo?

 
¿Qué monumentos se unirán a la campaña?
 
El sábado 16 de septiembre se iluminarán los siguientes sitios en España:
  • ALCALÁ DE HENARES- Universidad de Alcalá de Henares
  • BADAJOZ- Teatro López de Ayala, Puerta Palma y Puente Real
  • BILBAO- Estadio del Athletic Club San Mamés
  • BURGOS- Arco de Santa María
  • CÁDIZ- Torreón de las Puertas de Tierra
  • LEGANÉS- Plaza Mayor de Leganés, Fuentes El Hidróforo, Fuente Mujer en Libertad, Fuente LE-GA-NÉS,  Fuente Lengua Española 1,  Fuente Lengua Española 3 y Fuente Lengua Española 4
  • MADRID- Fuente de Cibeles
  • MALLORCA- Ayuntamiento de Palma de Mallorca (también se iluminará el viernes 15)
  • VIZCAYA (Portugalete)- Polideportivo de Pando Aisia
  • VIZCAYA (Barakaldo)- Monumento a la industria de Barakaldo
  • BARCELONA-  Templo de la Sagrada Familia.
  • CÁDIZ- Torreón de las Puertas de Tierra.
Simultáneamente se van a iluminar monumentos de Australia, EE. UU, Canadá, Italia, Reino Unido, Alemania y Países Bajos. Las Cataratas del Niágara y el Coliseo son sólo algunos de los lugares de interés que participan en Light Up for Mito fuera de nuestro país, y que hasta el momento suman ya más de 70.
España es el segundo país con mayor número de monumentos participantes, por detrás de Australia.
Visita http://gmdaw.org/light-up-for-mito-monuments/ para ver la lista completa.
 
¿Por qué?
 
La enfermedad mitocondrial es un trastorno genético debilitante que roba la energía de las células del cuerpo, causando disfunción o fracaso de múltiples órganos y sistemas y que puede provocar la muerte. Hay pocos tratamientos eficaces, y no existe cura.
Una de cada 200 personas lleva la mutación genética que podría ponerlos en riesgo de desarrollar una enfermedad mitocondrial, una enfermedad genética devastadora. Light Up for Mito aumentará la conciencia de esta enfermedad poco conocida, pero potencialmente mortal entre el público en general.

¿Quién lo organiza?

AEPMI como miembro de la organización International Mito Patients (IMP) es la asociación encargada de la campaña en España.

¿Cómo puedo participar?
 
Todos podéis ayudar a aumentar la concienciación sobre la enfermedad mitocondrial en esta Semana de Concienciación:

-Si vives cerca de un monumento participante, ¡haz una foto! Comparte las imágenes e información sobre la campaña en redes sociales usando #lightupformito y #GWR2017

-Instala una bombilla de luz verde fuera de casa y / o lugar de trabajo y comparte la foto en redes sociales usando las etiquetas #lightupformito y #GWR2017

- Carga una imagen de perfil temporal con el lazo verde en tus cuentas de Facebook, Twitter, Instagram, WhatsApp. Además, puedes etiquetar a AEPMI en sus perfiles de Facebook y Twitter. Descarga aquí el lazo verde https://gallery.mailchimp.com/2bb1a868ed9fd7c40eb735325/images/ab615020-9f18-4016-a464-a9fb84eea2a0.png
 
-Animamos a todos los ayuntamientos de España a unirse iluminando de verde edificios emblemáticos, fuentes o cualquier punto de su municipio.
 
Gracias por apoyar Light Up for Mito y la Semana Mundial de Concienciación de las Enfermedades Mitocondriales.

Lotería 2017

Este año y tras el éxito obtenido anteriormente, volvemos a repetir la actividad de venta de Lotería del Sorteo Extraordinario de Navidad a celebrar el próximo 22 de diciembre de 2017. Con esta actividad se espera recaudar hasta 2.500 € para el desarrollo de las actividades de la asociación.

Estas navidades volveremos a jugar 500 décimos el número 11778. 

 

Hemos generado un total de 2.500 participaciones para vender. El valor de cada participación es de 5€, de los cuales 4 € son de lotería (lo que juega el portador de la participación) y 1€ de donativo para ASANOL.

 

En las participaciones aparece el logo de ASANOL, con lo que además sirven de publicidad para dar a conocer nuestro nombre por toda la geografía española.

 

RECUERDA, NO SUPONE DESEMBOLSO ALGUNO PARA TI  COLABORAR EN LA VENTA

 

A la persona que quiera participar, le haremos llegar a su casa, sin coste para ella, uno o varios talonarios, así como las instrucciones detalladas para participar. Llegada la fecha límite de venta, ingresará a la asociación el dinero de las participaciones que haya vendido y se anularán aquellas que no haya conseguido vender (cada participación está marcada con un número identificador propio). ASÍ DE FÁCIL.

 

Para dar la oportunidad de participar a cuántos más socios y familias, la asignación de los talonarios se hará por estricto orden de petición a partir de hoy día 1 de de agosto. Se fija un máximo de 3 talonarios por persona. En total disponemos de 50 talonarios de 50 participaciones cada uno. 

 

Una vez se hayan asignado todos los talonarios, se procederá a su envío por correo postal.

 

Para hacer llegar tu petición de talonarios, o resolver cualquier duda sobre esta actividad, contacta con nuestra trabajadora social Melisa Rodríguez en cualquiera de las siguientes vías:

 

Correo electrónico: secretaria@asanol.com     Teléfono: 622 613 916

 

 

Gracias por la atención y colaboración.

Elecciones en Asanol

En marzo de 2018, durante la celebración del encuentro lúdico de la asociación, se celebrará una Asamblea Extraordinaria de elección de nueva Junta Directiva. El equipo anterior ha decidido elegir esta fecha cumpliendo los estatutos que obligan a hacerlo antes de los cuatro años, que cumplirían en octubre.
Según ese mismo documento, no existe plazo de presentación de candidaturas, ni ningún procedimiento previo a la votación. Por ello, se recomiendaa aquellos interesados que se pongan en contacto con otros socios para conformar candidaturas completas.
La organización de la Junta no está excesivamente marcada por los estatutos. Actualmente a los cargos de Presidente, Vicepresidente, Secretario y Tesorero se unen tres vocales, aunque esta disposición no es obligada.

Desde la Junta Directiva queremos animar a la participación, la mejor vía para garantizar candidaturas plurales y renovadas que ayuden a alcanzar los objetivos de la asociación.

Para cualquier duda, pueden consultarse los Estatutos o contactar con el presidente.

ASANOL en el encuentro anual de la asociación de enfermos de patologías mitocondriales.

El pasado 24 de junio, ASANOL participó en el encuentro anual de socios y en la asamblea de AEPMI, la Asociación de Enfermos de Patologías Mitocondriales de la que formamos parte. Tuvo lugar como en ocasiones anteriores  en las instalaciones de la Fundación ONCE en Madrid, con la asistencia de unas 80 personas entre afectados, familiares y socios. 

 

En la  jornada de mañana tuvieron  lugar 3 interesantes ponencias: 

-        Un resumen de los avances en investigación de las enfermedades  mitocondriales presentados en  distintos foros internacionales como el Workshop celebrado en Roma, la reunión anual de  IMP y Euromit, entre otras,  presentada por su representante internacional Javier  Pérez  Mínguez, 

-        Una visión      de  la situación actual de los CESURES y la canalización y derivación de pacientes entre comunidades autónomas, a cargo de  Justo Herranz de la Junta Directiva de FEDER.

-        La  presentación del estudio  del potencial terapéutico del ejercicio físico en pacientes con enfermedades mitocondriales adultos, por parte de Carmen Fiuza y María Morán, investigadoras del Hospital Universitario 12 de Octubre de Madrid. Dicho Hospital es CSUR de patologías mitocondriales  pediátrico, habiéndose solicitado por parte de FEDER a través de las comisiones  correspondientes con el Ministerio de Sanidad  también la calificación de CSUR para  adultos.

 

En la sesión de tarde, se realizaron dos presentaciones de asociaciones  miembros de AEPMI; Federación ASEM de enfermedades neuromusculares y la nuestra, ASANOL, en la que mostramos una pequeña historia de la asociación, sus objetivos y actividades y la patología en particular. Posteriormente se celebró la asamblea anual  en la que se aprobaron las cuentas y memorias económica y de actividades del ejercicio anterior. Señalar que AEPMI consiguió la calificación de utilidad pública en diciembre de 2016 por lo que toda la asamblea se congratuló  de cara a la consecución de ayudas y acceso a nuevos  proyectos y subvenciones. Destacar la diversidad en la captación de ingresos de dicha Asociación a través de rifas, carreras solidarias, cenas benéficas, recogida de tapones y móviles ya usados, lo que permite diversificar sus ingresos entre financiación pública y privada de forma  equitativa.

ASANOL EN EL SIMPOSIO "TODOS SOMOS RAROS", "TODOS SOMOS UNICOS"

ASANOL participó el pasado 21 de junio, en el acto público de presentación de los resultados de la iniciativa promovida en 2014 por el Ministerio de Sanidad Servicios Sociales e Igualdad, en colaboración con  Fundación Isabel Gemio, FEDER y Fundación ASEM,  denominada  "Todos somos raros", "todos somos únicos"

 

Entonces se celebró un Telemaratón en RTVE que  consiguió fondos para financiar 15 proyectos de investigación en enfermedades minoritarias  y ayudas para el fortalecimiento del movimiento asociativo. Tras 4 años de intenso trabajo, los investigadores de estos 15 proyectos comentaron los avances realizados en sus distintos campos, resaltándose el buen  nivel de la investigación en España por parte de jóvenes investigadores. Resaltar para nuestra Asociación que varios de estos estudios iban encaminados a diferentes patologías mitocondriales y de tipo ocular, relacionadas con la retina.

 

Al finalizar el acto, las organizaciones promotoras de la iniciativa mostraron su interés en seguir colaborando con la investigación y con el fortalecimiento del tejido asociativo a través de la captación de fondos y la colaboración con CIBERER y otras organizaciones del mundo científico y académico.

 

ASANOL EN LAS ASAMBLEAS ANUALES DE FEDER

El pasado 17 de  junio, ASANOL estuvo presente en las asambleas ordinaria y extraordinaria de FEDER celebradas en Madrid.   Estuvieron presentes 128 asociaciones de las 338 que pertenecen actualmente al movimiento  asociativo de las enfermedades raras en España, aprobándose la entrada de 44 organizaciones nuevas este año.

 

En la Asamblea ordinaria, se aprobaron las memorias de gestión y económica del ejercicio anterior así como el Plan  Operativo Anual para este año. Se presentó un presupuesto de ingresos de 1,9 millones de euros, reforzándose las áreas de   información y orientación, asesoría jurídica, participación y formación. Son ya más de 250 asociaciones las que reciben algún tipo de ayuda monetaria de FEDER, el ejercicio anterior se destinaron más de 200.000 euros a ayudas a asociaciones, teniéndose previsto un incremento de esta cifra para 2017, de acuerdo con el incremento de ingresos. 

 

En la Asamblea extraordinaria, se ratificó al auditor de cuentas, se modificaron los Estatutos para actualizarlos por el crecimiento de la organización y se aprobó un Código Ético como norma de  actuación de la Junta Directiva y gestión de la entidad.

 

En la jornada de tarde, se desarrolló un taller para profundizar en el proyecto Europlan y analizar la demanda de las asociaciones de pacientes de Enfermedades Raras dentro de los ejes fundamentales de dicho Plan, para próximos ejercicios: la investigación, los Centros de referencia y el acceso a  al diagnóstico y tratamiento.

Nuevos resultados publicados por Gensight

A continuación se hace una traducción parcial de la nota de prensa publicada el 14 de junio por Gensight sin entrar en valoraciones por el momento.

Gensight, una compañia farmacéutica que desarrolla terapias génicas innovadoras para patologías neurodegenerativas de retina y del sistema nervioso central, ha publicado hoy más resultados prometedores del ensayo clínico con GS010 tras 96 semanas de seguimiento en su fase I/II. Estos resultados confirman la mejoría de la agudeza visual tras dos años de una inyección intravitreal de GS010 en pacientes con LHON especialmente en aquellos con menos de dos años tras el debut de la enfermedad.
Cada grupo de tres pacientes fue tratado con una dosis creciente de GS010 a través de una única inyección intravitreal  en el ojo más afectado. El reclutamiento se completó en abril de 2015 y el seguimiento a largo plazo está siendo desarrollado. Estos pacientes tenían una media de seis años después del debut cuando iniciaron el tratamiento. 

En la semana 96 tras la inyección en pacientes con menos de dos años tras el debut y una visión relativamente mejor (+29 ETDRS letras -0.57 LogMAR) se observó una mejoría de +15 ETDRS letras (-0.30 LogMAR) resultando una diferencia de +14 ETDRS.

Esta mejoría es clínicamente significativa y la magnitud de la mejoría similar a la tendencia observada entre la semana 48 y la 78. 

ASANOL participa en la primera reunión de responsables europeos de LHON

El 30 de mayo de 2017, gracias a la iniciativa del laboratorio Santhera, se celebró en Barcelona la primera reunión entre responsables de asociaciones y grupos de afectados de LHON de toda Europa. Fueron siete países los representados, celebrándose dos jornadas de reflexión sobre los nuevos hitos a los que se enfrentan estos grupos en los próximos años, valorando fórmulas de colaboración. Asesorados por personal cualificado, y acompañados por investigadores de reconocido prestigio, la reunión finalizó con importantes avances para la organización de actividades y proyectos conjuntos, además de continuar con las reuniones en los próximos meses.

Desde ASANOL consideramos que todo el trabajo hacia una confederación de agrupaciones de LHON es necesario de gran importancia para los objetivos propios de la asociación, y para conseguir un avance más rápido a nivel europeo.

Zaragoza acoge a más de 150 asistentes en el IV encuentro científico deASANOL

El evento, celebrado en la ciudad maña el fin de semana del 12 al 14 de mayo, registró un nuevo récord de público y volvió a confirmar el buen estado de forma de la asociación española contra la atrofia del nervio óptico de Leber

Antes de comenzar con aspectos técnicos u otros detalles de la reunión, nos sentimos en la obligación de felicitar a los afectados, Junta Directiva, expositores, familiares, colaboradores y demás asistentes que se acercaron a la capital de Aragón para participar en un nuevo encuentro de ASANOL. Se logró, y ya van unos cuantos, que otro más, lograra gran éxito; tanto de afluencia de público, como por la calidad de sus invitados. Sentimos que pueda sonar repetitivo insistir sobre lo triunfante de estas reuniones, pero creemos que esta organización, que aún posee pocos años de vida y está en expansión, tiene que celebrar, antes de nada, este hecho. Y que no deje de crecer. 

Centrándonos en los días de celebración del evento, comencemos con el viernes. Desde primera hora (hubo algunos que llegaron el miércoles y jueves), arribaban los participantes a Zaragoza desde muchos puntos de España. Era tiempo de saludos y abrazos y contarnos qué tal fueron los meses desde el encuentro de octubre de Burgos. El Hotel Oriente fue el gran testigo de estos momentos. Con ganas de que llegara el sábado, el viernes se fue apagando debido a que había que madrugar para estar bien puntuales, (09:00 horas) en el Aula Magna del Paraninfo de la Universidad de Zaragoza. 

Allí, Julio Montoya; coordinador científico del programa y Pedro Luego; presidente de ASANOL, dieron por iniciado el evento y ofrecieron una cálida bienvenida a los concurrentes. Comenzó el mismo Montoya, quien bajo el título ‘Estudio de las enfermedades mitocondriales: nuestra experiencia con LHON’, destacó que “hay mucho por investigar” porque “un gran porcentaje de pacientes que presentan estas mutaciones, ni tienen antecedentes familiares ni de la enfermedad”. Avisó que la “presencia” de estrógenos en mujeres “protege la aparición” de la enfermedad e informó que se “debe continuar confiando” porque “las compañías farmacológicas investigan mucho en enfermedades mitocondriales”. 

Marisol Corral-Debrinsky de la Pierre and Marie CurieUniversity (París) habló de los “estudios independientes” que se realizan a pacientes de LHON desde 2014. Algo esperanzador y positivo, ya que toda investigación es necesaria. Añadió que se dedican al “estudio” de las fibras ópticas de los afectados y confirmó que continuarán trabajando para encontrar soluciones. Como Thomas Klopstock, de la Universidad de Múnich quién fue más allá y conferenció sobre la Idebenona: “es un antioxidante importante”. El germano alertó que fumar y beber “no se debe” y que el citado fármaco es algo que “ha funcionado”. “Se ha demostrado en ratones; ayudó a mejorar y promueve recuperación de la visión. Esto sucedió antes en el ojo derecho que en el izquierdo. Logra mejor agudeza visual”. Klopstock finalizó muy claro: “hay que tener paciencia y es un medicamento caro, pero se pueden ver resultados a partir del sexto mes”. 

También de la Universidad de Múnich, lugar de gran referencia, ya que confirmaron que se atienden a más de 200 familias afectadas, Claudia Catarino, bajo el título ‘Estado actual y plazos de la neuropatía óptica de Leber’, entre otras cosas insistió de los “factores de riesgo”: “Evitemos fumar, beber alcohol y muy importante, las drogas. Es fundamental no abusar de éstos porque son muy dañinos”. Por último, Lorena Castillo Campillo, del Institut Catalá de Retina y bajo el título ‘LHON. Situación actual en España’, informó que es la “única” enfermedad neurológica que se puede estudiar “solo asomándonos al ojo”. Castillo señaló que en España con la Idebenonatenemos un “vacío” legal: “Su coste es alto y no hay dinero; hay un déficit muy importante. Tenemos un reto muy grande en nuestro país, la importancia de la terapia génica es clave”, abundó. 

Se hicieron cortas las exposiciones. Grandes temas y mejores ponentes acompañaron la intensa mañana zaragozana. Era el turno del almuerzo y reunirnos de forma más amena alrededor de una mesa. Tras éste, mesa redonda: pacientes y familias pudieron preguntar y solventar dudas a Julio Montoya, Marisol Corral-Debrinsky, Claudia Catarino y Lorena Castillo. Este momento de la tarde, aunque ya se llevasen varias horas en el Aula Magna del Paraninfo de la Universidad de Zaragoza es fundamental para hablar de tú a tú con los expertos y resolver cuestiones más particulares. Como la Asamblea General Ordinaria, que clausuró el evento, donde la Junta Directiva de ASANOL se reunió para debatir aspectos internos y hacer balance de la provechosa jornada que se acababa de desarrollar. 

Llegada la tarde-noche tocó disfrutar de la ciudad, compartir una merecida cena y hacer grupo. Algo que quedó otra vez patente en las calles de Zaragoza y que es necesario para el perfecto funcionamiento de ASANOL. Como el domingo, donde diversas opciones de visitas turísticas completaron un gran fin de semana. Pasó rápido, pero como el tiempo transcurre demasiado deprisa, en unos meses, la asociación se juntará de nuevo. Para seguir apoyándonos. Para conseguir soluciones. Para disfrutar de estos eventos. ASANOL está muy viva.

PRESENTACION OFICIAL DE LA ICARRERA POPULAR EN FAVOR DE ASANOL

El pasado 18 de mayo tuvo lugar en un céntrico hotel de Irún la presentación oficial de la I carrera popular en favor de nuestra Asociación. Tendrá lugar el 4 de junio en dicha ciudad Vasca, 6,8 kilómetros por las afueras  de Irún.  Con la presencia de Autoridades Locales, medios de comunicación, patrocinadores y corrredores, nuestro socio afectado Javier Placeres comentó las características de la carrera, su recorrido y el caracter popular de la misma, se pretende una jornada festiva en la que todos los corredores tengan un pequeño etalle y se dé la máxima visibilidad a nuestra Asociación. El Vocal de la Junta Directiva Ignacio Muela comentó los objetivos y fines de ASANOL, contestando a diversas preguntas sobre la patología y  sus consecuencias.

                Desde la Junta Directiva animamos nuevamente a todos  los socios y  amigos a participar en esta I carrera popular, este tipo de eventos son muy populares entre las Asociaciones y ONGs para dar visibilidad a  sus objetivos y la captación de fondos que no es menos importante. El caracter festivo de la jornada está garantizado por la organización del evento Entre todos tenemos que dar la máxima difusión para su éxito final..


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ASANOL EN JORNADA SOBRE DESIGNACION Y DESARROLLO DE MEDICAMENTOS HUERFANOS


                El pasado 27 de abril, ASANOL participó en una interesante jornada sobre designación y desarrollo de  medicamentos huérfanos, celebrada en Madrid en el Hospital Universitario Niño  Jesús organizada por Ciberer y Feder, entre otras Instituciones.

                En la primera parte se abordó el proceso de designación  de un medicamento como huérfano y las fases que debe seguir para ser catalogado como tal por la EMA, Agencia Europea del medicamento. El Dr. Torrent-Farnell, Presidente del Comité científico Asesor externo del CIBERER, indicó que hasta la fecha, la EMA ha  designado entorno a 1800   medicamentos  huérfanos de los que tan sólo 129 han sido autorizados para su comercialización en la UE. Se estima según la agenda 20 20 en vigor que para el año 2020,  200 enfermedades raras tengan algún tipo de tratamiento paliativo de acuerdo con las investigaciones en marcha en estos momentos. D. Julián Isla, Presidente de la Asociación Dravet Syndrome Foundation, explicó cómo se ha incorporado a los pacientes en estos procesos. Para ello, indicó la importancia de las Asociaciones de pacientes, el Registro e información  cara a los procesos de designación y autoriczación y su propia experiencia personal como miembro del COMP,  Commite for Orphan Midicinal Products de la EMA en representaicón de los pacientes de la UE. 

                En la segunda parte, se trató el tema del acceso de estos fármacos a los pacientes. El Dr. Cesar Hernandez, Jefe del Departamento de  medicamentos de uso humano de la Agencia Espaañola del Medicamento, manifestó la importancia de realizar de forma rigurosa los procesos de  designación y autorización para que el fármaco llegue con las máximas garantías de calidad y fiabilidad a los pacientes, sin dar falsas expectativas que en muchas ocasion es se producen.  Posteriormente, diversos representantes de la industria farmacéutica indicaron la importancia de la investigación en estos procesos, los distitnos tipos de financiación de proyectos en la UE establecidos  en la actualidad, la importancia de la colaboración edntre pacientes, administraciones e industria, el  apoyo de las distintas Agencias de Medicamentos, en definitiva, la necesidad de aunar voluntades para que los fármacos para ER lleguen a los pacientes con las máximas garantías de éxito.

Asanol obtiene la declaración de Utilidad Pública

La asociación ASANOL ha sido declarada por el ministerio de Utilidad Publica. Esto implica interesantes beneficios para los que realicen aportaciones a la entidad, facilitando la obtención de fondos. Es el final de un largo proceso de perfeccionamiento de Tesorería y Secretaria que va en beneficio de todos.


En breve, los socios recibirán un email donde encontrarán información relativa a los trámites para beneficiarse fiscalmente de sus aportaciones y donaciones.

Asanol y la atrofia de nervio óptico de Leber en el Pregón de la Semana Santa de Sevilla

Viendo la Semana Santa de Sevilla como #LHON gracias a nuestro anterior presidente Manolo Lara elcorreoweb.es/movil/maspasio… 

Asanol en el Parlamento de Andalucía


















ASANOL, representada por Carmen Lara, vocal de la junta directiva de la entidad, y Nazaret Pareja, psicóloga de la misma, estuvo presente en la celebración del Acto Institucional por el Día Mundial de las Enfermedades Raras en el Parlamento de Andalucía, el 13 de marzo de 2017.

Aspectos destacados del Acto Institucional:

• Diseño de una comisión mixta Congreso-Senado permanente sobre las llamadas enfermedades raras con el objetivo de enfrentar, desde las políticas públicas sanitarias, de forma "integral y coordinada", la problemática de estas patologías, para mejorar la vida de los pacientes afectados por estas enfermedades y la de sus familiares y para dar visibilidad a la labor de las asociaciones, a través del apoyo institucional. (Juan Pablo Durán Sánchez, presidente del Parlamento de Andalucía).
• Importancia de la revisión y actualización del Plan de Atención Integral en Enfermedades Raras y la necesidad de fortalecer los servicios sanitarios, sociales y de educación para las personas que padecen enfermedades poco frecuentes y sus familias. (Manuel Pérez Fernándezpresidente del Real e Ilustre Colegio Oficial de Farmacéuticos de la Provincia de Sevilla y presidente de Mehuer).
• Garantizar el tratamiento en todas las CCAA, que sea equitativo el acceso a los medicamentos huérfanos independientemente de la comunidad autónoma a la que se pertenezca, y que se autoricen en España los 95 medicamentos huérfanos que, actualmente, se comercializan en Europa. (Juan Carrión, presidente de FEDER).
• Necesidad de investigación en enfermedades raras, la creación de centros de referencias, la disminución de tiempo para acceder al diagnóstico, la centralización del tratamiento farmacológico y la eliminación de burocracia para llevar a cabo un ensayo clínico. Importancia del apoyo psicológico, tanto para ellos como para sus familiares, durante el proceso de búsqueda del diagnóstico y su impacto, la peregrinación de especialistas y el día a día con la enfermedad. (Pablo y Aurora, afectados de una enfermedad poco frecuente).
• Coordinación entre las diferentes consejerías para el fomento de la investigación en enfermedades poco frecuentes. (Gema Esteban Bueno, delegada autonómica de FEDER).
• Importancia vital de una investigación tanto en el ámbito sanitario como social. FEDER y las asociaciones de personas afectadas por EERR y sus familias han de reivindicar y exigir a las administraciones sus derechos como ciudadanos. (María José Sánchez Rubio, consejera de Igualdad y Políticas Sociales de la Junta de Andalucía).
• Compromiso de la Junta para garantizar la equidad en el acceso a los avances que se generen. El objetivo de la consejería de Salud es desarrollar la medicina personalizada, ofrecer un diagnóstico precoz para así disminuir el peregrinaje, formar a los médicos de familia en EERR y garantizar la igualdad de oportunidades. (Aquilino Alonso, consejero de Salud de la Junta de Andalucía).

Grupo de Ayuda Mutua para Madres y "futuras madres". Abierto el plazo

El Servicio de Atención Psicológica de ASANOL ha diseñado un espacio compartido para las personas afectadas y sus familias. Este espacio, denominado Grupo de Ayuda Mutua (GAM), tiene como objetivo fomentar el intercambio de experiencias, emociones y necesidades; favorecer la adquisición de estrategias de afrontamiento ante situaciones difíciles, así como potenciar el desarrollo de los aspectos socio-afectivos del grupo. Los Grupos de Ayuda Mutua son pequeños grupos de personas movidos por la necesidad de dar respuesta o encontrar una solución a un problemacompartido por todos ellos, de afrontar y superar una misma situación conflictiva, o de lograr cambios personales y/o sociales.

Con este proyecto ASANOL pretende potenciar la comunicación a través de la creación de sistemas de apoyo, soporte y comprensión. Los primeros GAM han sido diseñados para mujeres portadoras, con los siguientes subgrupos:

1) Grupo de Ayuda Mutua para madres

2) Grupo de Ayuda Mutua para futuras y/o no madres

El GAM comienza en el mes de abril. Se realiza a través de una plataforma de videollamada online, con periodicidad y tiempo estipulado.

Para participar en el GAM puedes hacerlo desde el enlace aportado

https://goo.gl/forms/KZh89vSBsQTR4AHj2 , enviando un correo electrónico a

asanolpsicologia@gmail.com o llamando al 633.103.320 / 955.473.421 en horario de mañana. La inscripción está abierta hasta el comienzo de la actividad.

ASANOL EN EL ACTO OFICIAL DEL DIA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS

El pasado 28 de febrero tuvo lugar el día mundial de las Enfermedades Raras  y con tal motivo, dos días después, el 2 de marzo se celebró el acto oficial en Madrid, en el Auditorio del Museo del Prado. Como en años anteriores, nuestra asociación estuvo presente en este evento de tanta trascendencia por la importancia de las personalidades públicas y del movimiento asociativo presentes.
Se inició el acto con  el emotivo testimonio de dos madres con hijos afectados de ER, su peregrinación hasta dar con el diagnóstico adecuado, la búsqueda de tratamiento, la financiación para investigación, la creación de asociaciones de afectados, la búsqueda incansable de mejora de la calidad de vida de sus hijos. Este año el  lema de la jornada era "La investigación es nuestra esperanza" y con tal motivo, D, Jesús Fernández Crespo, Director del Instituto de Salud Carlos III  informó sobre la situación de la investigación en España, sus avances en los últimos años y la buena calidad de los proyectos en marcha. Dña. Dolores Montserrat, Ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad mostró la importancia del movimiento asociativo, la implicación de todas las autoridades  públicas en las reivindicaciones del sector y su implicación personal con FEDER. Los representantes de FEDER, Juan Carrión y Alba Ancochea manifestaron la importancia de la Investigación, lema de la jornada de este año, la necesidad de mayor apoyo público y privado a través de una nueva ley de mecenazgo, la complicidad de todo el sector sanitario y farmacéutico con las ER. Se han realizado muchos avances pero queda sin duda mucho por hacer. Finalizó el acto con la intervención de  su Majestad la Reina Dña. Leticia, que reiteró su compromiso con las enfermedades raras, su apoyo y comprensión hacia afectados  y sus familias.
 

Conclusiones VIII Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras.

"Enfermedades Raras, un compromiso en Red"

1. La particular vulnerabilidad de los pacientes con EERR requiere que la autoridades sanitarias asuman una mayor proactividad para impedir la promoción comercial, distribución y venta de productos milagro y otros con escaso beneficio clínico, para evitar generar falsas expectativas de curación en los pacientes y cuidadores.

2. La financiación pública y privada de la investigación debe ser transparente y justificada. Es importante conocer los éxitos y los fracasos para poder seguir avanzando. Todos los pacientes requieren una sensibilidad única por parte de la sociedad civil y de las autoridades sanitarias.

3. Persiste una significativa desigualdad efectiva en el acceso real a los tratamiento de las EERR. Es preciso un esfuerzo especial para revertir esta situación.

4. El peregrinaje permanente en busca de un diagnóstico y tratamiento de los pacientes que aún no lo tienen, exige promover iniciativas encaminadas a interrelacionar investigadores y profesionales sanitarios en torno al estudio coordinado y compartido de pacientes no diagnosticados.

5. La futura adaptación de todos los registros existentes a mecanismos modernos e interoperables, junto a las garantías éticas y empoderamiento de los pacientes, será la clave de la aplicación eficiente de los resultados en investigación.

6. Las asociaciones de pacientes con EERR deben participar en el diseño y promoción de ensayos clínicos para adaptarlos a las condiciones reales. Los plazos exigidos por la investigación clínica deben ser convenientemente explicados a los pacientes y cuidadores a fin de favorecer la colaboración y coordinación.

7. Las asociaciones de pacientes con EERR deben adquirir la importancia ejecutiva y organizativa, participando dentro de la estructura oficial y científica, con el fin de atender a las necesidades de este colectivo y servir de comunicación con los pacientes para proporcionarles información rigurosa.

8. El Pacto por la Sanidad debería ser sustanciado con acciones ejecutivas concretas.

ASANOL en X Curso de Actualización en Neuro-oftalmología


Los días 17 y 18 de febrero de 2017, se celebró en el Salón de Actos del Hospital Ramón y Cajal de Madrid el X Curso de Actualización en Neuro - Oftalmología, organizado por el Servicio de Oftalmología del citado Hospital.



ASANOL estuvo representado por la presencia de dos miembros de la Junta Directiva (Vice -  presidente y Tesorero), así como con la participación como ponentes de dos miembros de su Comité Científico (Dras Carmen Ayuso y Lorena Castillo). Este evento ha sido el primero de los Cursos de Actualización realizados hasta ahora, en los que se trató puntualmente de LHON y su problemática.



El Curso contó con un amplio auditorio de profesionales médicos (más de 300  el citado Salón de Actos), con una amplia representación de profesionales jóvenes que siguieron con enorme interés las ponencias sobre LHON (Genética, Medios Diagnósticos y Actualidad en la terapéutica aplicada al LHON, en especial la terapia génica).



Representó, sin duda para los socios de ASANOL  que asistieron al evento, una gran satisfacción al detectarse la relevancia y beneficios  que se están adquiriendo en el manejo de LHON por parte de los profesionales médicos implicados en esta patología,   que redundaran en una progresiva mejor asistencia integral a los enfermos con LHON.


En resumen, todo lo expuesto se traduce sin duda en UNA GRAN ESPERANZA DE FUTURO para los afectos y portadores de LHON.