16 de octubre de 2015

Asanol interviene en Niza

El pasado 12 de octubre, Victoria Aguirre, colaboradora del equipo de voluntariado de ASANOL, intervino en  nombre de nuestra Asociación en unas Jornadas de trabajo del Laboratorio Santhera con motivo de la reciente aprobación por las Autoridades Europeas de su fármaco con Idebenona. Dicho Evento tuvo lugar en Niza, posteriormente al Congreso Anual de EVER, European Association For Vision And Eye Research, en la que participaron los Investigadores que tuvimos el placer de escuchar en Barcelona el pasado 3 de octubre.

              

En dicha Jornada, Victoria expuso la visión del paciente en cuanto a la aprobación de nuevos fármacos, la importancia de Asociaciones como ASANOL cara a agulutinar necesidades comunes y ayuda mútua y su objetivo de fomentar la investigación ante la Comunidad Cientítica e Industria Farmacéutica en nuestro caso el LHON.

                

Se establecieron tres grandes víasde posible colaboración:

                - Dada la importancia de los estudios genéticos en nuestra patología, Santhera podría facilitar su desarrollo.

                - Incidir en la prescripción de la Idebenona como Uso compasivo a traves de la Red Hospitalaria.

                - Incidir en la colaboración internacional fomentando relaciones entre las distintas Asocaiciones europeas de LHON con en fin de crear una Red Europea que aglutine a pacientes . 

                En dicha Jornada, paticiparon la casi totalidad de la plantilla del Laboratoiro, unas 50 personas que preguntaron a nuestra representante sobre distintos aspectos de la enfermedad, prevalencia, aspectos genéticos, número de casos, ..., todos ellos tuvieron gran eco sobre el Evento desarrollado por ASANOL el fin de semana anterior en Barcelona, alabando la organización y calidad de los ponentes. 

                En definitiva, fue una jornada muy inteesante cara a concienciar a los trabajadores de Santhera sobre la importancia no sólo económica sino de orden social del lanzamiento de este nuevo producto para una patología muy minoritaria pero también necesitada de soluciones por parte de la Comunidad Científica e inustria Farmacéutica.


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