El pasado 19 de Enero, Ignacio Muela y Checho Lasa asistieron a la presentaicón de la nueva imagen Corporativa de FEDER, más sencilla, con nuevos colores, más facil de incorporar a los nuevos medios digitales y con mayor dinamismo según comentaron los participantes en este proyecto. A partir de este momento, el nuevo Logo se incorporará a todos los eventos a desarrollar por la Federación a la que yá pertenecemos 300 Asociaciones. Desde su Fundación en 1999 con 6 Asociaciones inicialmente, la Federación Española de Enfermedades Raras ha conseguido un gran dinamismo y aceptación Social, apoyando la labor de las Organizaciones que la componen a tgraves de diferentes servicios y ayudas.
Se presentó tqambién el Plan Estratégico para este año 2016, centrado en el apoyo al movimiento asociativo, reformiento de servicios para que las distintas organizaciones continúen con su labor, fomento de los CSURS como Centros de refercia de los pacientes con enfermedades poco frecuentes, contacto con la industria farmaceutica para peermitir el acceso de medicamentos huérfanos, alianzas internacionales,... En definitiva, abundar en e trabajo desarrollado en los últimos años y profundizar contactos con las distintas Administraciones para que los pacientes con ER tengan los mismos derechos de acceso al Srvicio Nacional de Salud.
Se tuvo un contacto con D. Justo Herranz, miembro de la Junta Directiva de FEDER en y de los comités del Ministerio de Sanidad para la concesión de CSURS, conoce la necesidad de ASANOL de disponer de un Centro de Referencia a nivel Nacional y el nombramiento del Hospital 12 de Octubre de Madrid como Centro de Enfermedades Mitocondriales. La situación actual es de parálisis política desde hace meses, .
En febrero FEDER anunciará a nla opinión pública su Decálogo de peticiones a las Administraciones para este ejercicio, en línea con las reclamaciones pendientes y la defensa de sus Asociados.
