La plataforma Rare Connect es un proyecto internacional para ofrecer grupos de discusión moderados por especialistas sobre las enfermedades raras. ASANOL solicitó crear un grupo específico de esta patología, con la intención de cohesionar la comunidad internacional y evitar otras vías que se vienen usando y que no cuentan con moderación técnica. Se insiste en la importancia de que los interesados en estar actualizados sobre tratamientos, investigaciones, etc., además de asociarse, se inscriban en esta plataforma, en https://www.rareconnect.org/es
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