El pasado 15 de septiembre, ASANOL estuvo presente en un importante evento celebrado en la Fundación Jiménez Díaz de Madrid, patrocinado por dicha Entidad y el CIBERER, la Agencia Española de Medicamentos y productos sanitarios y farmaindustria. Con el título Descubriendo la Investigación en las Enfermedades Raras, abrió el acto la Doctora Carmen Ayuso, genetista de la Fundación Jiménez Díaz, quien presentó una interesante mesa redonda sobre el marco regulatorio de la Investigación con medicamentos huérfanos en la UE.
D. Cesar Hernández, jefe del Departamento de Medicamentos de Uso Humano de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios, informó sobre la legislación sobre dichos fármacos y la importancia de los ensayos clínicos en las ER. D. Daniel Gil, responsable de farmaindustria, comentó la importancia de los pacientes y sus asociaciones en los procesos de aprobación de nuevos medicamentos y la participación de la industria.
Finalmente tuvo lugar un taller moderado por la Dra.Ayuso sobre las necesidades de los pacientes en el ámbito de la Investigación genética de las ER, donde se puso demanifiesto la importancia del diagnóstico genético, los ensayos, la participación activa de los pacientes, los marcos regulatorios y el acceso por igual de todos los pacientes a las nuevas novedades en sus patologías.
