Burgos acogió a unas 100 personas en el III encuentro de familias de ASANOL
La ciudad castellana fue testigo del crecimiento que no cesa en la organización; año a año el número de asistentes en estas reuniones aumenta
El III encuentro de familias de la Asociación de Atrofia del Nervio óptico de Leber (ASANOL), celebrado del 30 de septiembre al 2 de octubre, fue una nueva oportunidad para conocer a través de ponencias y experiencias, cómo convivir con esta enfermedad.
Comenzaba octubre y dejábamos de lado los meses de verano. Con ello, las vacaciones, el buen tiempo y la siempre esperada época para desconectar, viajar o descansar. Pero en los calendarios de todos los integrantes de ASANOL; afectados, familias, socios y simpatizantes, teníamos marcado en rojo la casilla ‘30 de septiembre’, fecha muy importantepara nosotros. Nos reuníamos de nuevo con ganas de compartir vivencias, estar unidos y no dejar de trabajar porque algún día lleguen los avances tan esperados en esta patología neuro-oftalmológica.
El viernes del citado fin de semana, los asistentes íbamos llegando a la capital burgalesa. Desde el mediodía, socios venidos de Galicia, Andalucia, Cataluña, País Vasco, Castilla y León, Madrid o Baleares arribamos a los distintos hoteles, que con perfecta organización, reservaron los encargados del evento. En torno a 100 personas, casi medio centenar de afectados, fue el gran número que registró la cita de Burgos.
Tras los abrazos, saludos y conversaciones a pie de recepción del hotel o en las calles burgalesas, dio tiempo para dar un paseo, degustar algún manjar de la ciudad como el cochinillo, la morcilla o el chorizo y sentarse en una mesa para interesarnos los unos por los otros. El día fue muy grato, aunque tocaba acostarse pronto para madrugar al día siguiente y estar bien atentos a todas las ponencias que nos habían preparado con detalle el equipo organizativo.
El sábado fue intenso y completo a la vez. Se inició con la inauguración oficial del encuentro por parte de Aitor Aparicio Garcia, Director del Centro CREER y Assutzena Baqué Macía, vocal de ASANOL y organizadora general del encuentro; “esta reunión es una gran oportunidad para compartir experiencias, compartir la vida y seguir caminando”, espetó García. Assutzena, pendiente en todo momento que todo fluyera según lo acordado, agradeció a los asistentes su presencia y dio por iniciado el evento.
Presentada por Nacho Muela, vocal de la junta directiva, Patricia Sanz Cameo, vicepresidenta del Consejo General de la ONCE de política social e igualdad indicó que pese al trabajo y el esfuerzo en avanzar, aún “falta” por saber; “acumulamos casi 78 años pero no sabemos todo. Nos preocupan mucho los niños, su integración y sensibilización. Cómo llegar a ellos y su entorno. También el fomento del empleo para personas con este tipo de enfermedades y que tengan la mejor autonomía. Tratar a la persona de tú a tú, sea cual sea la patología”.
“Perseguimos objetivos iguales, queremos que haya la mejor interlocución entre organismos y asociación”. Así mismo, tuvo unas palabras para ASANOL: “Es un éxito vuestra asociación, hay hoy aquí más de 100 personas. Sólo os pido que nos ayudéis con la medición de las expectativas, hemos de ser prudentes para controlar la frustración. Hemos de cuidar eso con moderación”.
Tras la “magnífica” exposición, como la definió Assutzena Baqué, llegó el turno de la Presentación de los Resultados del Proyecto ‘Introducción al mundo laboral en jóvenes con atrofia del nervio óptico de Leber’, explicado por Bea Falces Prieto y Sandra Álvarez-Rementeria Burgos (Psicólogas, Master en intervención psicológica integral en enfermedades poco frecuentes). Falces y Álvarez-Renteria hablaron de la inteligencia emocional, la autoestima, las técnicas de empleabilidad, las herramientas on-line, la importancia del apoyo social, conocer las limitaciones externas o lo clavedel aprendizaje continuo. Una de las soluciones,indicaron, fue la “adaptación oral” y el “primer taller psicoeducativo” con jóvenes afectados por NHOL.
Antes de la pausa, Guillermo Yriarte ,psicólogo infantil y miembro del equipo de atención a ciegos y deficientes visuales de Castilla La Mancha, y Manuel Lara ,terapeuta familiar y orientador laboral, expusieron ‘Aportaciones de la Psicología a los afectados de LOHN y sus familiares’, donde hablaron del acercamiento activo al problema, la visión optimista de las experiencias, la sensación de autonomía y autoeficiencia frente a la adversidad, la puesta en peligro del bienestar, así como la importancia del diagnóstico; “muchos oftalmólogos no saben qué es el Leber”, dijo Yriarte. Lara añadió que es muy importante la “relación” individuo-afectado con el “sistema familiar” y su “repercusión psicológica” en las familias. “Hay que tener cuidado con la obsesión, reducir el sentimiento de culpabilidad y lograr empatizar con los médicos”. Finalizó con unas bonitas palabras; “uno de los mejores momentos de mi vida fue cuando fui presidente de esta asociación. Me emociona ver la sala llena. Os recuerdo que un hijo con Leber no puede ser feliz, puede ser muy feliz”.
Después del café, turno de nuevo para Bea Falces Prieto y Sandra Álvarez-Rementeria Burgos con la exposición ‘Resultados del trabajo a través del 1er Grupo de Ayuda Mutua (GAM) de ASANOL’ y la ponencia/experiencia de una madre afectada, porAina Bou Martín. “Leber llegó y lo hizo para quedarse. Tuvimos que enfocar energías, manejar los miedos…pero nos unimos como familia, los hermanos fueron muy importantes, Joan recibió mucho apoyo” aseveró Bou, quién dejó una bonita frase: “nuestro hijo es más que esta enfermedad o dificultad”.
La hora de comer se acercaba, pero aún quedaba la presentación del ‘Resultado de los grupos de trabajo enmarcados dentro de la aspectos sociales del LHON, educación, familia y empleo’ desarrollada por Pedro García Recover donde definió las franjas de edad de los enfermos de Leber, la situación de la atrofia óptica en España, las ocupaciones laborales o cuántos afectados existen a día de hoy en nuestro país. Cerró la jornada matinal Pedro Luego, presidente de ASANOL, quien agradeció la gran acogida que tuvo el evento y dio paso a la comida que todos compartimos en el centro CREER deBurgos. Tras el excelente almuerzo, donde compartimos experiencias y buenas conversaciones,por la tarde se desarrolló la Asamblea Extraordinaria/Informativa, presentada por Pedro Luengo y Junta Directiva, donde conocimos de primera mano que esta asociación está con más ganas de nunca por trabajar y encontrar soluciones.
Fue una intensa y muy productiva jornada en la quequedó tiempo, para, por la noche, conocer la bonita villa de Burgos y hacer más grupo cenando o dando un paseo por sus calles. La catedral o el casco antiguo merecieron la pena, así como los barecillos de tapas del centro de la ciudad. El fin de semana terminó con la visita al Museo de la Evolución Humana, que nos encantó conocer. Tras esto, tocó despedirse para vernos de nuevo, en unos meses, en el próximo encuentro científico de Zaragoza. Algo que demuestra que esta organización está con una ilusión permanente por obtener soluciones y trabajar por lograr esperanza para sus afectados.
