ASANOL en el encuentro anual de la asociación de enfermos de patologías mitocondriales.

El pasado 24 de junio, ASANOL participó en el encuentro anual de socios y en la asamblea de AEPMI, la Asociación de Enfermos de Patologías Mitocondriales de la que formamos parte. Tuvo lugar como en ocasiones anteriores  en las instalaciones de la Fundación ONCE en Madrid, con la asistencia de unas 80 personas entre afectados, familiares y socios. 

 

En la  jornada de mañana tuvieron  lugar 3 interesantes ponencias: 

-        Un resumen de los avances en investigación de las enfermedades  mitocondriales presentados en  distintos foros internacionales como el Workshop celebrado en Roma, la reunión anual de  IMP y Euromit, entre otras,  presentada por su representante internacional Javier  Pérez  Mínguez, 

-        Una visión      de  la situación actual de los CESURES y la canalización y derivación de pacientes entre comunidades autónomas, a cargo de  Justo Herranz de la Junta Directiva de FEDER.

-        La  presentación del estudio  del potencial terapéutico del ejercicio físico en pacientes con enfermedades mitocondriales adultos, por parte de Carmen Fiuza y María Morán, investigadoras del Hospital Universitario 12 de Octubre de Madrid. Dicho Hospital es CSUR de patologías mitocondriales  pediátrico, habiéndose solicitado por parte de FEDER a través de las comisiones  correspondientes con el Ministerio de Sanidad  también la calificación de CSUR para  adultos.

 

En la sesión de tarde, se realizaron dos presentaciones de asociaciones  miembros de AEPMI; Federación ASEM de enfermedades neuromusculares y la nuestra, ASANOL, en la que mostramos una pequeña historia de la asociación, sus objetivos y actividades y la patología en particular. Posteriormente se celebró la asamblea anual  en la que se aprobaron las cuentas y memorias económica y de actividades del ejercicio anterior. Señalar que AEPMI consiguió la calificación de utilidad pública en diciembre de 2016 por lo que toda la asamblea se congratuló  de cara a la consecución de ayudas y acceso a nuevos  proyectos y subvenciones. Destacar la diversidad en la captación de ingresos de dicha Asociación a través de rifas, carreras solidarias, cenas benéficas, recogida de tapones y móviles ya usados, lo que permite diversificar sus ingresos entre financiación pública y privada de forma  equitativa.