El pasado 17 de junio, ASANOL estuvo presente en las asambleas ordinaria y extraordinaria de FEDER celebradas en Madrid. Estuvieron presentes 128 asociaciones de las 338 que pertenecen actualmente al movimiento asociativo de las enfermedades raras en España, aprobándose la entrada de 44 organizaciones nuevas este año.
En la Asamblea ordinaria, se aprobaron las memorias de gestión y económica del ejercicio anterior así como el Plan Operativo Anual para este año. Se presentó un presupuesto de ingresos de 1,9 millones de euros, reforzándose las áreas de información y orientación, asesoría jurídica, participación y formación. Son ya más de 250 asociaciones las que reciben algún tipo de ayuda monetaria de FEDER, el ejercicio anterior se destinaron más de 200.000 euros a ayudas a asociaciones, teniéndose previsto un incremento de esta cifra para 2017, de acuerdo con el incremento de ingresos.
En la Asamblea extraordinaria, se ratificó al auditor de cuentas, se modificaron los Estatutos para actualizarlos por el crecimiento de la organización y se aprobó un Código Ético como norma de actuación de la Junta Directiva y gestión de la entidad.
En la jornada de tarde, se desarrolló un taller para profundizar en el proyecto Europlan y analizar la demanda de las asociaciones de pacientes de Enfermedades Raras dentro de los ejes fundamentales de dicho Plan, para próximos ejercicios: la investigación, los Centros de referencia y el acceso a al diagnóstico y tratamiento.
