ASANOL EN LA PRESENTACION DEL OBSERVATORIO ONERO

El pasado 15 de noviembre, ASANOL participó en la presentación del Observatorio nacional de enfermedades raras oculares, ONERO. Con la asistencia de 20 Asociaciones de pacientes de patologías minoritarias de la visión, este Observatorio pretende que el Registgro de enfermedades raras del Hospital Carlos III sea eficaz cara a reclutar pacientes en ensayos clínicos e investigaciones sobre estas raras patologías.  Se constató por todos los aisitentes la poca eficacia actual de este registro y la necesidad imperiosa de su actualización para acceder a redes de investigación a nivel Europeo. En esta primera reunión de asociaciones, se creó un Grupo  de Gestión que estudie la forma jurídica del Obserbatorio, sus  estatutos y Objetivos a corto plazo. Confiemos que esta nueva iniciativa, patrocinada por el Instituto Ramón castro viejo permita impulsar este Registro nacional, tan necesario en España. Nuestra Asocaición estará atenta a su evolución, sin perjuicio de elaborar un registro propio de afectados de LHON,  tan  demandado por nuestro comité científico.