El pasado 15 de noviembre, ASANOL participó
en la presentación del Observatorio Nacional de Enfermedades Raras Oculares,
ONERO.
Con la asistencia de 20 Asociaciones de pacientes de patologías minoritarias
de la visión, este Observatorio pretende que el Registro de enfermedades raras
del Hospital Carlos III sea eficaz cara a reclutar pacientes en ensayos
clínicos e investigaciones sobre estas raras patologías.
Se constató por todos
los asistentes la poca eficacia actual de este registro y la necesidad
imperiosa de su actualización para acceder a redes de investigación a nivel
Europeo.
En esta primera reunión de asociaciones, se creó un Grupo de Gestión
que estudie la forma jurídica del Observatorio, sus estatutos y Objetivos a
corto plazo.
Confiemos que esta nueva iniciativa, patrocinada por el Instituto
Ramón Castro Viejo permita impulsar este Registro nacional, tan necesario en
España.
Nuestra Asociación estará atenta a su evolución, sin perjuicio de
elaborar un registro propio de afectados de LHON, tan demandado por nuestro
comité científico.
Buzon de Sugerencias
