Como ya se adelantó en un email anterior, la Asociación ha impulsado un estudio en el Instituto Catalán de Retina de Barcelona (C/ Pau Alcover, 67)
dirigido por la Dra. Lorena Castillo Campillo.
El título "Estudio microvascular de la neuropatía óptica hereditaria de Leber mediante OCT swept source", descrito en detalle en el adjunto.
Se trata de realizar una OCT a portadores (mujeres y hombres) y a aquellos que hayan desarrollado la enfermedad.
Pueden incluirse también niños que cumplan alguna de las dos premisas anteriores.
Para poder solicitar ser incluidos deben cumplirse los siguientes criterios:
El título "Estudio microvascular de la neuropatía óptica hereditaria de Leber mediante OCT swept source", descrito en detalle en el adjunto.
Se trata de realizar una OCT a portadores (mujeres y hombres) y a aquellos que hayan desarrollado la enfermedad.
Pueden incluirse también niños que cumplan alguna de las dos premisas anteriores.
Para poder solicitar ser incluidos deben cumplirse los siguientes criterios:
- Tener diagnóstico genético de mutación causante de LHON
- Haber manifestado voluntariedad expresa de participar (consentimiento informado firmado). El consentimiento se firmará en Barcelona, pero la información aparece en el adjunto.
- No tener más de 5 dioptrías de miopía o hipermetropía ni más de 3 de astigmatismo
- No tener enfermedades de retina o nervio óptico diferentes a la LHON
- No tener una enfermedad general que pueda afectar al árbol vascular (diabetes con afectación de la retina, hipertensión mal controlada, enfermedades clasificadas como "vasculitis sistémicas"...)
Si estás interesado en participar de esta investigación y cumples con los criterios previstos, deberás rellenar las fechas de preferencia en el siguiente enlace: https://doodle.com/poll/yffffzxkahd5fvc8.
Incluid por favor el nombre de cada paciente y el email entre paréntesis.
Los ocho primeros en seleccionar una fecha específica serán los elegidos.
La Asociación trasladará a la agencia de viajes Meeting Pharma los teléfonos de contacto y el día correspondiente para que les adquieran el viaje de ida y vuelta y una noche de hotel a cada participante.
Los acompañantes, dietas y otros traslados tales como taxis o buses urbanos, no serán cubiertos por la ayuda.
Para cualquier duda, por favor, contactad con Pedro Luengo en presidencia@asanol.com, o bien en su teléfono 647919581.
Evitad contactar con la trabajadora social Melisa Rodríguez.
