VIVO CON LHON

¿Tienes ganas de contar tu experiencia personal? ¿Compartirla para ayudar e inspirar?
Tanto si eres una persona afectada, portadora o familiar de alguien con LHON, éste es tu espacio. No hace falta tener experiencia escribiendo, sólo ganas, generosidad e inspiración.
Desde ASANOL os proponemos esta sección, para aquellas personas que estén interesadas en compartir en la web de ASANOL un trocito de su experiencia. 
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Pensaba en cómo sería la mejor manera de explicar lo que es vivir con LHON. Pensaba si tal vez haría un repaso de cuando tenía quince años, iba al instituto, y cómo fue el tema del diagnóstico y de la adaptación. Pensaba que a lomejor podía interesar explicar cómo no vemos, aquello de la mancha borrosa, como si fuese una televisión con los canales mal sintonizados, y si hacía falta describir si el campo visual no se halla tan afectado en la zona periférica.Pensaba, finalmente, que acaso una anécdota podría servir mejor que cualquier otra cosa para hablar de lo que es vivir con ceguera.
Algunas veces, en aquellos momentos en que alguien todavía no es amigo, pero ya no puedes decir que lo acabas de conocer, te hallas enfrentado a frases algo curiosas, siempre bien intencionadas, tales como “es de admirar tu constancia” o “oye, y vaya desastre debió de ser lo de los ojos, ¿no?”. Puestos en la tesitura, piensas si hacer la aclaración, tal vez un poco pedante, que no es de los ojos, tío, sino que se trata de una neuropatía, pero a veces lo descartas, pues no es cosa que se explique en dos minutos.
Según como, entrar en algunas reflexiones de calado, en las cuales tienes la sensación de transmitir una pequeña moraleja, realmente cuesta, cuando sabes que eres de aquellos estudiantes que necesitan Dios y ayuda para llegar a la hora a clase –y no precisamente por “lo de los ojos”-. Evitar la pregunta no es una opción. Es más, es absolutamente deseable que las personas de tu entorno sepan lo que tiene que ver con la ceguera, ni que sea solamente por el hecho de integrar de una manera desacomplejada y sencilla una circunstancia que merece ser tratada con la máxima normalidad.
En realidad, tanto la pregunta como la respuesta serían del todo saludables y no vale la pena rehuirlasSi acaso, lo traumático viene de lo contrario, cuando alguien no es capaz de poner en palabras una vivencia. Aún así, dudo que haya ningún secreto, algo así como respuestas de manual, para responder bien al amigo bienintencionado y curioso. Pasados algunos años de vivir con ceguera, quizás me arriesgaría a hacer una sugerencia que, en realidad, sirve para casi todo: sentido del humor.
La broma desdibuja las situaciones, es subversiva y, lo mejor de todo, hace reír. No me refiero al chiste ácido o a echar mano de la risa como máscara para evitar según qué momentos comprometidos. En todo caso, sí que vale la pena para desdramatizar, naturalizar y, sobre todo, ser capaces de vivir con el mejor de los ánimos desde la escena más cotidiana hasta las situaciones que de cualquier forma condicionan nuestra realidad. ¡Y ya paro, que se había dicho que nada de moralejas!
Afectado por LHON 23 años de edad

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¿COMO ME SENTÍ AL APARECER LA ENFERMEDAD?

La vista es una “cosa” a la que no se le echa mucha cuenta cuando se tiene y nos funciona bien. Cuando algún día ves peor, o notas raro, piensas, “¿cómo sería yo sin vista?”.
Bien, pues eso pasó conmigo, ese “como sería yo sin vista”, me tocó a mí a los 10 años.

mI la vista la verdad que nunca me ha sobrado, ya que desde que nací tenía gafas por la miopía. A los 10 años, estudiando en mi colegio en quinto de primaria, un día empecé a ver peor. Yo no fui como todos que nada más notar algo voy a mis padres, así que, como empecé solo con el ojo izquierdo, no dije nada hasta que un día, me dio por decirle a mi padre que cuando cerraba el ojo derecho, no veía por el izquierdo nada, y que si eso era normal.
Mi padre me dijo que no me preocupara, pero el si se preocupó. 
Al poco tiempo me llevaron a miles y miles de oculistas, y se demostró que sería la enfermedad del Leber,  la cual tenían ya más primos míos, y que ahora me tocaba sufrir a mi. Al tiempo perdí también la visión en el ojo derecho y suerte que no fue total, pero aunque veía algo, me sentía mal, triste y tenía pensamientos muy malos.
Hablé con tíos, primos, médicos y amigos, pero seguía triste.  Yo sabía que tendría que salir de esa situación de tristeza tarde o temprano  ya que mis primos lo habían hecho, y que no podía seguir así mucho tiempo.
Cuando terminé el curso de quinto de primaria e iba a empezar sexto, me dijeron que no iba a ir al colegio al cual había estado yendo toda mi vida, y en el cual tenía a todos mis compañeros y amigos.  Fui al colegio de la O.N.C.E (que fue donde me mandaron los profesionales) y en un año aprendí a manejarme en la vida diaria, a moverme por la calle,  a leer en el sistema braille (lectura para ciegos), a manejar un ordenador sin mirar ni el teclado ni la pantalla, a relacionarme con personas sin problemas en la vista… En general aprendí muchísimas cosas.
Terminé sexto y tocaba saber si necesitaba hacer primero de secundaria allí o por lo contrario podría volver a mi colegio de siempre. Al final vieron que estaba preparado y volví a mi colegio. Entré nervioso, y con la ayuda de todos mis compañeros y amigos, me adapté al colegio otra vez sin ningún problema. 
Todos los profesores aprendieron braille para hacerme la vida escolar mucho más fácil,  y detalle a detalle, pude hacer todo ese curso sin problema alguno.
Cuando empecé segundo de secundaria, antes de terminar el año 2010, me dieron un premio desde la Junta de Andalucía, en la Consejería de Igualdad y Bienestar Social. En aquel premio creo, quise y deseé que todos vieran que no por tener un problema visual se tenía que dejar de hacer las cosas, simplemente tenían que hacerse de diferente manera. Ese era mi mensaje principal. 
Con la ayuda de mis profesores, amigos, compañeros, profesoras de apoyo, mis padres, mis familiares y mi profesora de la O.N.C.E (aunque yo ya la consideraba una amiga), saqué hacia delante segundo de secundaria.
Empecé tercero con braille, pero me incluyeron el ordenador y ahora, en la actualidad, todo lo que hago en relación con lo escolar,  está relacionado con el ordenador, y lo tengo todo adaptado a él.
Y gracias a mis padres, a mis hermanos, a mis familiares, a mis profesores/as, a mis amigos y a muchas personas que están detrás de mi, llevo mi vida y mi enfermedad hacia delante con fuerza y valentía.
Ahora diréis qué que es lo que tiene que ver todo esto con la pregunta, y yo os contesto.
Si te fijas bien, he contado mi historia con la enfermedad del Leber,  y si te das cuenta al principio era duro y triste, aparte de que en esos momentos no tienes ganas de nada, más tarde se ve como pienso y reflexiono hasta llegar a la conclusión de que no sirve de nada ponerse así y que hay que tirar para adelante con fuerzas y luchar en la vida que para eso está.
Luego he ido haciendo y contando como pasa mi vida y sigo hacia delante,  porque así es como hay que afrontar la vida con cualquier enfermedad, “con fuerza, y valentía”, y así es como me he sentido, me siento y me sentiré, aunque sé, que al principio es muy duro.
Y respecto a la pregunta, básicamente, me sentí mal y triste al perder la visión,  pero luego supe salir hacia adelante
Afectado por LHON 16 años de edad.

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READAPTÁNDONOS  DÍA  A   DÍA  
Hola, mi nombre es  Ignacio  Muela Echeverría, nací en Madrid en 1960. Mi infancia transcurrió tranquila; cursé bachillerato antiguo de párvulos elemental e ingreso, hasta sexto y luego COU. Hice mi Carrera de Económicas  terminando justo el año 82 con el Mundial de Futbol en España. En Agosto de ese año me tuve que ir a la Mili, Campamento en Cadiz con Jura de Bandera y luego destino en Ceuta al Cuartel General con algún enchufillo. Allí fue donde apareció.
En abril de  1983, era fin de semana y comenté a mis amigos José y Juan, (todavía los conservo y se acuerdan de esos días),  que veía borrosos los barcos en frente nuestro, estábamos tomando una cerveza en el puerto. Me tomaron el pelo, parece que había  niebla y no se veía nítido. 
Al lunes siguiente, llegó una carta de mi hermana María que no pude leer, ni en mi trabajo podía leer los documentos que utilizaba a diario. Me asusté, pedí acudir al Hospital Militar de Ceuta y allí, al principio las enfermeras de oftalmología pensaban que me quería “escaquear” de la Mili, me tapaban un ojo y con el otro no podía distinguir ninguna letra de los paneles que utilizan estas consultas. Después de discutir con ellas, conseguí que me viera el  Capitán Oculista, me vio el fondo de ojo y me comentó, que tenía una Papilitis Bilateral, una inflamación al fondo del ojo, vaya. 
En seguida me acordé de lo que padecían mis dos hermanos mayores y otros 10 familiares entre tíos y primos, nunca antes pensé que me podría ocurrir. Estos procesos se inician tiempo atrás pero, hay un momento en el que uno se da cuenta de que algo no va bien y en mi caso, fue en el momento de no poder leer una simple carta. 
Mis hermanos consiguieron que  pudiera salir de Ceuta. A partir de aquí, acudí al Dr profesor Falls de la  Universidad de Glasgow, al que toda la familia hemos acudido después de un peregrinaje de mis primos por sitios tan  dispares como Japón o Suiza. 
Me pusieron tratamiento con Cistinas y Vitaminas B-12, curioso este último ya que ahora está contraindicado para pacientes de LHON.  Estuve 5 años con inyecciones sin problema alguno. Con este mismo tratamiento, dos de nuestros primos recuperaron casi toda la visión, uno de ellos incluso conduce.  
Después de unos meses, recibí una carta de Ceuta en la el ejército me requería a pasar un  tribunal Médico para darme de baja definitiva, tuvimos que volver allí y fue curioso ya que no tenían la Enfermedad de Leber en su lista de patologías, tuve que convencerles de mi baja visión para resolver el tema, al final no me acuerdo qué hicieron pero me dieron la salida definitiva.
Los inicios con el LHON son  duros, en mi caso tuve también mala suerte  porque  mis amigos   seguían en la Mili, en cursos de posgrado, algunos fuera de España o con  nuevos  proyectos, por lo que no puede contar con ellos; es una época que no se tiene ganas de salir ni hacer nada pero hubiera sido un punto positivo que hubiesen estado cerca. Es un periodo más duro incluso para los familiares más  cercanos, los padres en este caso. 
Tuve la suerte de contar además de los más cercanos, con mi tío Mariano, me  sacaba todos los días a visitar a sus clientes de ferretería, era agente comercial y con ello no estaba  todo el día en casa. En seguida conocimos a dos personas de la ONCE, que me animaron a afiliarme y probar nuevos aparatos de lectura, (no me arreglaba  con gafas de aumento que utilizan tanto mis hermanos como mis primos).  Compramos la primera telelupa que era un trasto grande y aprendí a leer con ella, es mi instrumento habitual desde entonces. 
Me  quise matricular en un curso de posgrado del  Instituto de Empresa, pero no me dejaron por mi baja visión; consideraban que no podría seguir las clases. Hoy en día, no pasan estas cosas. Al  final me matriculé en un  posgrado de Economía en ICADE, se  llamaba MADE y lo terminé incluido un trabajo fin de curso que llamé Finonce: un posible Fondo de Inversión para afiliados y trabajadores de ONCE. Años después estuve trabajando como responsable en  la parte financiera del grupo de Empresas de ONCE que llevaba justo ese nombre; Finonce, todavía conservo una copia de ese trabajo que todavía me hace mucha ilusión verlo.
En 1985 me llamaron de la ONCE, necesitaban un licenciado superior para dar clases y firmar en unos cursos de Formación profesional que estaban montando. Al principio tenía mis reservas, con 25 años, sería mi primer trabajo, no sabía cómo iba a responder con mi baja visión. Con el  empuje de mis  hermanos, dije que sí. Fue una experiencia muy positiva, conocí nueva gente con mis  mismos problemas o similares de visión, aunque ninguno nunca con LHON hasta conocer ASANOL. Me encontré con alumnos jóvenes que en seguida me nombraron su tutor. 
Me habituaba cada vez mejor a la nueva situación con baja visión, al principio sólo taxis y luego autobús y metro, más caminar sólo... Al año siguiente convocaron las últimas oposiciones que conozco en ONCE para Asesores Económicos, aprobé y en febrero comencé a trabajar en la Dirección General de ONCE de Economista, con mi telelupa en el despacho y aprendizaje de braille también. Nuevos amigos, compañeros, a partir de aquí distintos puestos de responsabilidad hasta el año pasado.
Después de casi 30 años trabajando en la ONCE,  quería iniciar una nueva etapa, ocuparme de mis asuntos, colaborar con el mundo de las enfermedades raras, nuestra Asociación ASANOL, en definitiva, tener la sensación que fuera de la organización hay más vida. La ONCE es una Organización muy importante, de gran ayuda para nosotros, nos aporta todo tipo de servicios, sin embargo, hay un elemento de proteccionismo algo excesivo, creo es también necesario que cada uno busquemos la autonomía personal en la medida de nuestras posibilidades de forma independiente. 
En la ONCE he conocido mucha gente, tengo buenos amigos, al principio me chocaba que no se suele hablar de los  problemas  visuales de los demás de forma habitual, por ello nunca conocía a nadie con LHON hasta hace poco. Creo que España y en concreto Madrid es un lugar muy acogedor para personas con discapacidades, es frecuente encontrar personas con bastón por la calle o en silla de ruedas en autobuses adaptados, la gente suele ayudar de forma normal, para ello han sido importantes las campañas que hace la ONCE de carácter social y comercial, la popularidad del cupón ha sido muy importante en ello.